terça-feira, 27 de novembro de 2012

2042º a 2062º Dia


Olá Blogueir@s!


Semanas agitadas com infecção, transfusões de sangue, inchaço, evento da FEMAMA, etc.

Mas, tudo sob controle. Estou ainda muito cansada, ontem fiz quimio vermelha e hoje tive a boa notícia da Dra. Mirna: os tumores do cérebro diminuiram de tamanho. VIVA!

Vou descansar agora e volto quando der!


Margareth

terça-feira, 6 de novembro de 2012

2035º a 2041º Dias

Olá Blogueir@s!

Agradeço os comentários, muito gentis!

Finalmente apresento alguma melhora, mas, ainda tenho muitas dores e sono  irregular. Mas, consigo ficar mais tempo acordada e estou mais equilibrada. Aos poucos espero retornar á rotina, mas bem aos poucos. Ainda não estou nenhuma Brastemp!

Um grande abraço a todos! Obrigada pelo carinho!

Margareth

terça-feira, 30 de outubro de 2012

2015º,16,17,18,19,20,21;22.23,24,25,26,27,268,29,30,31,32,,33,34,35,36,37,1038º Dias

Olá Blogueir@s!

Cá estou de pois de um  longo inverno. Continuo muito cansada e tive que tomar uma transfusão de sangue para fazer a quimio de ontem. Mas, consegui!

Não sei quando volto,mas espero que sej breve!

Abraços

Margareth








quinta-feira, 11 de outubro de 2012

Continuo o Garfield: gorda, velha e com ataques de sono!
 
 
Olá Blogueir@s!
 
 
Agradeço os comentários e e-mails. Rodrigo, no momento terminei um tratamento muito pesado, que me  deixa horas fora do ar. Isso vai passar, mas, enquanto não passa, tenho que escolher prioridades. Trabalho na UFRJ, tenho uma pequena empresa, sou diretora administrativa da ABRAPAC, dona de casa, de um peixe e um cão. Seu projeto e nem meu próprio blog podem estar nestas condições, preciso me sustentar, apoiar os pacientes do câncer da ABRAPAC, ir ao mercado. Se fico horas fora do ar, algo tem que ficar de fora. Quando estiver em condições físicas colaborarei com seu projeto.
 
Pacientes de câncer tem que viver um dia de cada vez e fazer o que dá. O resto é bla bla blá.
 
A principal novidade é que voltei ao começo, desde segunda-feira passada, voltei para a Quimio Vermelha. Quem quiser saber mais, tem informações no link abaixo:
 
 
Uma ótima noite e até quando der!
 
Margareth
 
 



sábado, 6 de outubro de 2012

2014,2015,2016 e 2017º

Continuo como o Garfield: velha, gorda  e com ataques de sono. Efeitos da irradiação completa do cérebro.
 
 
Olá Blogueir@s!
 
 
Completei o tratamento radioterápico no sábado passado, mas, seus efeitos continuam, entre eles um certo desequilíbrio.
 
Hoje começo a desmamar da cortisona, vamos ver no que dá...
 
Segunda-feira começo uma quimioterapia diferente, depois eu conto quando der.
 
Agradeço aos comentários e aos e-mails, os últimos são tantos que não tenho condição de responder.
 
Como já expliquei trabalho, sou diretora de ONG que atende pacientes de câncer, a maioria carente e sou dona de casa. Tenho que estabelecer prioridades já que passo horas dormindo de dia. O tempo é curto.
 
 
Uma ótima noite para todos e obrigada pelo carinho, volterei quando puder!
 
 
Margareth

terça-feira, 2 de outubro de 2012

2012 e 2013º

Enquanto estiver sob efeito do tratamento virei o Garfield: velha, gorda e com ataques de sono!
 
 
Olá Blogueir@s!
 
 
Nem sempre dá pra atualizar o blog quando durmo durante o dia: eu trabalho, dirijo uma ONG e sou dona de casa. Alguma coisa tem que ficar de lado.
 
 
Mantenham a calma e nada de montanhas de e-mail desesperados! Nem tenho condição de respondê-los.
 
 
Agradeço a preocupação mas, está tudo sob controle.
 
 
Uma ótima noite!
 
 
Margareth

domingo, 30 de setembro de 2012

2109, 2110,2111º Dias

Olá Blogueir@s!

Desculpem-me a falta de notícias. Mas, um dos efeitos principais da irradiação do cérebro é a fadiga oncológica e sono. Para cumprir  minimanente minhas tgarefas, precisava dormir  um pouco durante o dia e precisei abrir mão de algumas rotinas, incluindo o blog.

Ontem tertminei a iradiação do cérebro. como  a radiação v ai levar um tempo também para sabermos os resulgtados. Por hora, tudo controle.

Uma ótima semana!

Margareth

quarta-feira, 26 de setembro de 2012

2108º DIA

Olá Blogueir@s!

A reintrodução da dose de cortisona me fez muito bem. Estou brm melhor. Fiz a irradiação do cérebro, fui à Fisioteropia com a super Nayana Rocha, dei um pulinho na ABRAPAC e agora à noite vou ao Clube da Mama assistir uma palestra sobre câncer de mama e sexualidade.Intercalei estas atividades com períodos de descansos.

Uma  ótima e obrigada!

Margareth

terça-feira, 25 de setembro de 2012

2107º Dia

Olá  Blogueir@s!

Como descobri a nova metástase cerebral de maneira inesperada ao contrário da primeira, no exame de rotina, comecei a tomar cortisona em dose altas antes de começar a irradiação do completa do cérebro, quando eu precisaria mais doses da cortisona. Não obstante, tive umn efeito adverso, já que precisei tomar o medicamento antes porque tinha um edema enorme, que me provocou a crise convulsiva, porém inchei demais no rosto, causando problemas incríveis,como rasgar as mucosas e dar problemas na máscara, entre outros. Minhas super, adoradas e competentíssim,as médicas, foram reduzindo as doses, para ver se eu aguentava. Deu certo até ontem, os efeitos adversos praticamente rreduziram. Mas, hoje deu um revertério e Dra Mirna voltou à dose original. As coisas vão melhorar agora, falta pouco para acabar a irradiação do cérebro. E eu aguento, como vocês sabem, faço a minha parte do tratamento porque não quero morrer agora, tenho muito o que fazer e não acho  vantagem nennhuma em ser morto. :)

Kátia, seus comentários, são sempre gentis e bem vindos! Muito obigada,

Finalmente, recbemos  um e-mail de uma família precisando de um aparelho, por favor, copiem e repassem para sua lista de e-mail. Quem sabe alguem consegue?
Estamos à procura de um aparelho chamado Cough Assit (foto em anexo), para meu sobrinho Gabriel.
É um aparelho muito caro, que custa entre R$16.000,00 a R$19.000,00 caso conheçam alguém que tenha interesse em vendê-lo, avise-nos por favor!
Ou apenas, copiem,colem divulgue esse e-mail para que chegue em quem possa saber de que|!
 
"O CoughAssist não invasivo ajuda os pacientes a eliminar as secreções brônquicas quando eles não podem tossir por si mesmos, como em caso de doenças neuromusculares ou nas lesões da medula espinhal. O CoughAssist é um modo seguro e confortável de reduzir o risco de danos às vias aéreas e complicações respiratórias.
O CoughAssist ajuda os pacientes ao melhorar ou substituir a remoção natural das secreções brônquicas com uma aplicação gradual de pressão positiva às vias aéreas, seguida por uma rápida troca para pressão negativa.
O Gabriel faz uso do VPAP para dormir, mas aliado à esse aparelho seguem inúmeras sessões de fisioterapia respiratória e Aspiração mecânica bem incômodas.
O cough Assist iria melhorar muito a capacidade respiratória dele, sem precisar de tanta invasão de aparelhos e manobras respiratórias.
Se puderem ajudar apenas divulgando esse e-mail, ficamos agradecidos.
Caso conheçam alguém que tem o aparelho, por favor, entre em contato conosco:
Se quiserem contatos telefônicos envie-nos um e-mail.
MUITO OBRIGADA!
Sérgio Silva
Tel.: (21) 7865-5350 Id. 10*23994
Obrigada e Boa Noite!
Margareth


Então, tudo sob

segunda-feira, 24 de setembro de 2012

domingo, 23 de setembro de 2012

2105º Dia

Olá Blogueir@s!

Tudo sob controle! Passei o dia passeando e tenho que acordar cedo e arrumar as coisas para amanhão, senão me atraso na irradiação do cérebro.

Uma ótima semana e obrigada

Margareth

sábado, 22 de setembro de 2012

2104º Dia

Olá Blogueir@s!

Tudo sob controle! Não estou sentindo nada importante, às vezes fico um pouco desequilibrada. Desequilibrada é um pouco forte: não consigo andar em linha reta, mas são uns segundos e estou meio babona (ARGH!), mas a Nayana me explicou que é por conta do corticóide que inchou muito a minha cara. Tudo isso vai melhorar, com a redução da cortisona, prescrita pela Dra. Mirna, por enquanto não estou sentindo nada, mas, se tiver dor de cabeça  é para ligar para ela. Aliás, Dra. Mirna é uma fofa, me ligou para saber se eu estava sentindo algo.

No mais dia normal com coisas de sábado.Claro que o Sr. Câncer tinha que me encher e rolou um exame de sangue básico.

Quem puder, não deixe de ler  o livro de Siddharta Mukkherjee. O Imperador de  Todos os Males : uma biografia do câncer. São Paulo: Companhia das Letras. 2012. Um oncologista americano que explicou tudinho sobre o câncer, fiquei maravilhada com o que li!

Uma ótima noite!

Margareth

2103º Dia -21/09/2012




Eu entre a Dra Carla Ismael e o Dr.  Christian Domenge, respectivamente ,  presidente  e vice-presidente da Sociedade Franco Brasleira de Oncologia Clínica.



Olá Blogueir@s!

Ontem (21/09) estive na abertura do VII Congresso da SFBO. Maiores detalhes em: http://www.oncologiafrancobrasileira.com/Site_2011/VII_congresso/VII_congresso.html .

Hoje fiz a irradiação do cérebro  e tive consulta com  mais querida, bonita e competente médica radioterapeuta, Dra.  Mirna Kasiarz.  Dra. Mirna reduziu minh dose de cortisona porque acha que  esttou muito inchada.

Depois fui a Fisio Qualirà., para a consulta com a lindinha e competentérrima  Nayana Rocha, que me explicou  que minha resistência, apesar da coleção de metástases vem do fato de me mante ativa  e  ser praticamente um andarilha.

No mais, tudo sob controle.

Uma ótima noite, obrigada pela audiência.

PS: Rodrigo obrigada pelo seu comentário, entrarei em breve em contato via e-mail.

Margareth






quinta-feira, 20 de setembro de 2012

2101º Dia e 2102º Dia

Olá Blogueir@s!

Gente, escrevi o post de ontem e deixei no rascunho: cansaço de tanto trabalho na ABRAPAC, só problemas cabeludos: como os pacientes oncológicos são maltratados por aí!

Hoje, a irradiação do cérebro, a dormidinha necessária, um almoço de aniversário e a abertura do Congresso Franco Brasileiro de Oncologia de onde cheguei agora, só me resta dizer que está tudo sob controle!

Uma ótima noite!

Margareth

quarta-feira, 19 de setembro de 2012

2100º Dia

Olá Blogueir@s!

Trabalhei muito  como voluntparia e diretora da ABRAPAC.

Está tudo sob controle!

Amanha converso melhor com vocês.

Boa noite

Margareth

terça-feira, 18 de setembro de 2012

2099º Dia

Olá Blogueir@s!


Hoje fiz a irradiação do cérebro e depois fui ver o meu anjo da guarda, Dra. Maria de Fátim Dias Gauí, porque o Hepatograma que fiz no sábado ficou pronto.

Então meu tratamento está organizado: tomo Xeloda até esta semana e faço Radio até dia 28. Depois consulta e troca-se a quimio.

Na segunda semana de irradiação do cérebro, já comecei a sentir os efeitos adversos. Um certo torpor. Mas, hoje caí no sono profundo no sofá, acordei horas depois com o telefone na mão. Assustei minha amiga Maria Ana que ficou ligando até que acordei.

Resolvi dormi de tarde, depois do almoço, nem vou ficar muito por aqui porque vou arrumar a bolsa e a roupa para amanhã e dormir bem cedinho. Não quero ficar apagando no taxi :)

Uma ótima noite

Margareth

segunda-feira, 17 de setembro de 2012

2098º Dia

Olá Blogueir@s!

Marina e Kátia obrigada pelos comentários. A maior coruja do mundo agradece, toda boba, aos elogios ao Fabuloso!

Hoje começou  a segunda semana da irradiação do meu cérebro. Estava meio sonada hoje, mas, depois passou e  fui cuidar da vida. Para dar tudo certo, ontem descolei a peruca colada e assim é, fico com a peruca móvel (peruca móvel?) de segunda a sexta e, neste último dia a cabelereira vem aqui e cola a outra peruca e passo o fim de semana normal, durmo e acordo cabeluda. :)

Continuando os detalhes do meu tratamento...Como houve uma piora importante nas metástases do meu fígado. Farei uma ablação por radiofrequência. Um procedimento pouco invasivo, muito eficiente que  se faz com o médico radiologista. Abaixo um link que explica tudo isto:

http://www.pro-figado.com.br/conteudo/publicacoes.asp?id=281

Quem fez se deu bem!

Realmente, Kátia, o Pertuzumabe urge para nós com câncer metástico por HER2 a petição continua e o lobby contrário também!

http://www.avaaz.org/po/petition/Aprovacao_do_Pertuzumab/?cJcJxbb

Uma ótima noite e obrigada!

Margareth





domingo, 16 de setembro de 2012

2097 º Dia

O Fabuloso Max, minha alegria, meu companheiro fiel e meu amor incondicional,
ontem na festinha do seu aniversário de 5 anos, que alíás é de verdade dia 17.
 

Olá Blogueir@s!

Minha semana passada atípica, com acontrecimentos  extraordinários, me deixou cansada. Mas, estou passando um domingo relax. Mesmo assim, tenho que escrever um artigo contra a idéia perversa do Ministério da Saúde de não dar Herceptin no câncer metástico. Mas, farei isso confortavelmente da minha caminha, de onde já acordei de uma bela sonequinha restauradoura depois do passeio com o Max e o almoço. Estou nova em folha... Claro que isso é retórica, porque 54 anos e metástases por todo lado, é um exagero. Mas, estou me sentindo muito bem e vou ficar aqui o dia todo! :)

Passei para desejar uma ótima semana e agradecer a presença de vocês no blog. Como uma semana, mais calma, vou continuar a dar detalhes do meu tratamento. No momento, esá tudo sob contole!

Até amanhã!

Margareth


sábado, 15 de setembro de 2012

2096º Dia

Olá Blogueir@s!

Kátia, muito obrigada! Max e eu adoramos seu comentário.

Hoje foi um dia muito alegre, pois, recebemos os amigos em casa para o aniversário do Fabuloso Max. Pensei em postar uma foto, mas, o Antonio está com elas e não me devolveu. Culpa dele!

Obviamente, quando se recebe em casa há muito o que fazer, mas, mesmo assim, antes de tudo, o Sr. Câncer tinha que me perturbar e rolou um laboratório básico para o hepatograma, fundamental para certas definições do meu tratamento.

Está tudo sob controle e sugiro que assistam o pequeno vídeo sobre o trabalho da Universidade Federal Fluminense sobre o câncer de mama. Às vezes esse discurso corrente de que a Educação é um lixo no Brasil é meio injusto, apesar dos nossos graves problemas nesta área. Mas, nem todos os setores são assim:

http://www.youtube.com/watch?v=4f-1gNRIVLE

Uma ótima noite

MAragreth

sexta-feira, 14 de setembro de 2012

2095º Dia

Olá Blogueir@s!

Meu dia foi uma loucura, com acontecimentos extraordinários e amanhã é a  comemoração do Aniversário do Fabuloso Max, uma tradição. Meu companheiro mais fiel e leal está fazendo 5 anos.
Estou toda enrolada e amanhã tenho que fazer exame de sangue para testar o fígado.

Passei para dar um bom fim de semana e dizer, que, apesar do cansaço, tudo está sob controle.

Uma ótima noite!

Margareth

quinta-feira, 13 de setembro de 2012

2094º Dia

Olá Blogueir@s!

Meu dia foi daqueles, depois da irradiação do cérebro, só ralação.

Como prometi, aos poucos, porque estou cansada, vou dando detalhes do meu novo tratamento.

Dra. Maria de Fátima Dias Gauí, suspendeu o Tykerb porque uma de suas vantagens é romper a barreira do cérebro para casos de metástases de HER2. Não está mais funcionando, logo, tem mais quer parar mesmo. O aumento da dose do Xeloda, justifica-se, primeiro por ser um anti-metástico eficiente, depois porque aumentei o peso por conta da cortisona e finalmente, porque é compatível com a irradiação cerebral.

A realidade é que eu e um monte de gente com metástases  avançadas de câncer de mama por sobre exposição ao HER2 precisamos do Pertuzumab, que Anvisa não libera, apesar do processo concluído. O abaixo-assinado continUa...


http://www.avaaz.org/po/petition/Aprovacao_do_Pertuzumab/?cJcJxbb

Desejo a todos uma ótima noite e obrigada!

Margareth

quarta-feira, 12 de setembro de 2012

2092 e 2093º Dia

Olá Blogueir@s!

Dias atarefadíssimos.

Ontem foi o cão chupando manga. Fiz a irradiação no cérebro, tudo ok. Fui à consulta com a Dra. Fátima, que estabeleceu prioridades. Primeiro o Tykerb dançou, não tomo mais e a dose do Xeloda aumentou, enquanto faço a irradiação. Quando acabar vou mudar de quimio. Vou fazer uma ablasão no fígado. Mas, antes de tudo preciso de exames específicos para o dito cujo. Ao longo dos dias explicarei com detalhes as mudanças no meu tratamento. Finalemente, fui a um Congresso no Campus da UFRRJ de Nova Iguaçu. Fiquei exausta e não deu para conversar com vocês ontem.

Hoje tive a visita da American Cancer Society na ABRAPAC, pois, era dia de reunião de avaliação do projeto Mama Alerta pelo qual sou responsável.  Além do que, tive que cuidar de questões cotidianas.

Uma semana atípica, que amanhã também tenho compromissos importantes e cansativos. Mas, entre mortos e feridos, salvaram-se todos, incluindo a blogueira, que está sob controle!

Uma ótima noite e obrigada!

Margareth

segunda-feira, 10 de setembro de 2012

2091º Dia

Olá Blogueir@s!

Muito obrigada pelos comentários de Beth, Antonio e Katia!

 É isso aí passamos das mil assinaturas, mas, vamos chegar às 2000! Esses caras da Anvisa não tem porque segurar o Pertuzumab. Todo o processo está completo e a Roche já deu até o preço. Para bom entendedor sabe de quem é o lobby...
http://www.avaaz.org/po/petition/Aprovacao_do_Pertuzumab/?cJcJxbb

Hoje comecei a irradiação completa do meu crânio. O procedimento ocorreu com tranquilidade, apernas, porque estou uma bola por causa de tanta cortisona, a máscara ficou mais apertada. Não obstante, houve um incidente. Uma verntania violenta no fim de semana, derrubou a energia e as máquinas da Clínica São Vicente tiveram problemas. Só conseguiram ligar uma delas e houve um atraso de duas horas... Da Clínica fui para a ABRAPAC, trabalhei mais do que o previsto e quando voltei ainda tive que fazer umas compras inadiáveis para as questões domésticas.

Agora estou quietinha, escrevendo da minha caminha, ao mesmo tempo em que assisto uma das coisas que mais gosto no mundo: uma boa partida de tênis. Saudades do tempo em que eu era saudável e podia bater minha bolinha... Mas, asssistir esses atletas geniais me enche de alegria.

Amanhã  terei uma terça-feira bem atarefada, com vários compromissos, o mais importante a consulta com minha super oncologista, Dra, Maria de Fátima Dias Gauí! Espero que tenham conseguido ligar a máquina na melhor Clínica de Radioterapia do Rio de Janeiro, porque senão vai complicar ainda mais um dia atribulado!

E vamos que vamos dando um grande Xõ para esse tal de Sr. Câncer, um chatérrimo.!

 Antonio,  sua mãe é um exemplo!Treze anos também é o tempo que o Sr. Onofre, pai da minha generosa guarrdiã,  luta contra o câncer de próstrata. Seu Onofre é minha inspiração!Não deixa  a peteca cair com 80 anos!

Uma ótima noite para todo mundo e muito, muito, muito obrigada por tudo!

Margareth

Uma ótima noite para todo mundo e obrigada por tudo!

domingo, 9 de setembro de 2012

2090º Dia

Olá Blogueir@s!

Tudo sob controle. Tive visitas, estava escrevendo um relatório importante para a America Cancer Society, que patrocina o meu projeto na ABRAPAC, o Mama Alerta (http://www.abrapac.org.br/pdf/alertas.pdf), tenho um Congresso esta semana, da minha atividade na UFRJ e amanhã começa a irradiação do meu cérebro.
Resumo: Tô atolada!

Vim só para desejar uma ótima semana para todo mundo e amanhã conto como foi o primeiro dia de tratamento.

Muito obrigada!

Margareth

sábado, 8 de setembro de 2012

2089º Dia

Olá Blogueir@s!

É isso aí Marina, Max vai também!
Edelvira, obrigada pela dica, vou perguntar para a Dra. Fátima.
Por aqui tudo sob controle, só a fome atávica causada pela cortisona e o aumento visível de peso. Continuo caminhando para ver se diminuiu este efeito desagradável de Margareth, a redonda.
De qualquer forma, tenho que aguentar, porque é ela que contém o edema cerebral, ajuda a evitar as dores de cabeça e crises convulsivas.  Não dá para deixar de tomar!
Abaixo um link com informações simples e o seguinte com informações mais detalhadas.

http://www.tuasaude.com/cortisona/

http://pediatriasaopaulo.usp.br/upload/pdf/874.pdf

Uma ótima noite para todos e obrigada!

Margareth

sexta-feira, 7 de setembro de 2012

2088º Dia

Olá Blogueir@s!

Tudo sob controle, nenhuma queixa, exceto a cara de bolacha que adquiri com tanta cortisona, To muito estranha!

Passei a tarde e a noite com minha amiga Solange Ferrante, filha e netas. Solange é uma das minhas amigas mais queridas e fez uma coisa incrível por mim e por todas que tem câncer metástico avançado por HER 2. Mobilizou a cidade de Itaipava e, graças a ela, passamos das 500 assinaturas para 900 no abaixo assinado pela liberação imediata do Pertuzumab pela Anvisa!

http://www.avaaz.org/po/petition/Aprovacao_do_Pertuzumab/?cJcJxbb

VIVA A SOLANGE! MUITO OBRIGADA AMIGA QUERIDA!!!!!!!

Uma ótima noite! Viva o Brasil Independente!

Margareth

quinta-feira, 6 de setembro de 2012

2087º Dia

Olá Blogueir@s!

Marina, obrigada pelo comentário! Precisamos tomar um café por aí! :)

Hoje trabalhei um pouco na ABRAPAC e à tarde preparando o trabalho que meu grupo da UFRJ vai apresentar em um Congresso, com meu amissíssimo e co-autor Almir.

Depois fui ao Leblon pegar os resultados das tomografias, como eu inaginava, se a duplinha pródiga não segurou no cérebro, também deveria ter aumentado em outras partes. Perdi os progressos no que tinha conseguido antes nos pulmões e fígado, além de ter ganho uns filhotes do chatérrrrrrrrrrimooooooooos Sr. Câncer. Não sinto nada. Felizmente, Dra. Fátima estará de volta ao Brasil domingo e tenho consulta com ela no começo da semana que vem. A generala assume :)

Fui à AMIL entregar o papel do reembolso da quimioterapia oral, tudo tranquilo como sempre e depois, minha caminhada pela orla e a noitinha estava muito agradável.

Uma ótima noite

Margareth

quarta-feira, 5 de setembro de 2012

2086º Dia

Olá Blogueir@s!

Kátia, você é muito gentil, muito obrigada por suas estimulantes palavras! Seja muito bem vinda ao blog!

Hoje meu dia foi totalmente dedicado ao meu trabalho de voluntária da ABRAPAC, onde, desde o dia 10 passado, estou Diretora Administrativa.  Antes mesmo de assumir a diretoria, fui idealizadora do Projeto Mama Alerta, que é uma super ouvidora para todo o Estado do Rio de Janeiro, que recebe queixas de problemas relacionados ao câncer de mama, no SUS e na Rede Privada e encaminhamos para as autoridades competentes. O projeto tem o patrocínio a American Cancer Society - ACS, que além de nos fornecer os recursos para o Projeto, nos deu uma consultoria para ajudar a fortalecer nossa ONG e hoje foi uma oficina do dia inteiro.

Quem quiser saber mais sobre o Mama Alerta, abaixo os links com as informações que recolhemos e nossa página no Face:

http://www.abrapac.org.br/pdf/alertas.pdf

http://www.facebook.com/MamaAlerta

Quanto, a mim, boas novas, a programação da irradiação do meu cérebro foi concluída, a AMIL, ágil como sempre tem sido, já autorizou e começo na próxima segunda, a primeira de 15 sessões. Fico aliviadíssima, porque até agora, por motivos óbvios, só estava tomando medicação para evitar que eu caísse dura de novo. Mas, agora o tratamento vai começar, claro, que continuo tomando a duplinha pródiga (Tykerb+Xeloda). UFA!

Uma ótima noite e obrigada por tudo!

Margareth




terça-feira, 4 de setembro de 2012

2085º Dia


 
MEUS NOVOS GUARDIÕES: RELÓGIO E VIVA VOZ TELEHELP


Olá Blogueir@s!

A metástase anda e a vida quotidiana também: uma correria só!

Agora tenho uma proteção em casa, em caso de intercorrências. Se sentir algum mal estar, basta apertar o botãozinho do relógio e em alguns segundos  o Telehelp fala comigo. O viva voz tem alcance em qualquer ponto do meu apartamento, com som alto e claro. Além disso, em caso de emergência eles ligam para uma lista de pessoas que tem a minha chave, contatam a Dra. Fátima, mandam ambulância com médico, UTI se for o caso. Se eu chamar e desmaiar e não responder a ambulância vem imediatamente. Um serviço maravilhoso, que só funciona dentro de casa. Quando saio tenho que tirar o reloginho, que aliás se faz tudo com ele, inclusive tomar banhos. Estou me sentindo bem mais segura e os meus também.

O serviço está disponível em várias cidades do Brasil, detalhes em www.telehelp.com.br.

Claro que hoje, primeiro dia, fiz uma besteira, esqueci de tirar o relógio e saí para passear com o Fabuloso Max, me lembrei voltei correndo e pedi desculpas, pois, o sistema avisa se me afasto muito da base e causa preocupações. Não vai mais acontecer.

Como sempre fiz trocentas coisas, a mais importante foi o almoço com a Dinah Schumer, a quem estou substituindo na diretoria administrativa da ABRAPAC, uma missão impossível, para esta blogueira, dado a insuperável competência de minha antecessora.

Como ninguém é de ferro, apesar de ter feito muita coisa chata, incluindo pagar trocentas contas, fiz umas comprinhas básicas e uma roupinha nova, pois, estou um BALÃO, com esse monte de cortisona que preciso tomar para conter o edema cerebral. Esse Sr. Câncer é muitooooooooooooo chato!

Porém, cheguei cansada e tiver que tirar um cochilo antes do jantar.

Uma ótima noite e obrigada por tudo.

Margareth










segunda-feira, 3 de setembro de 2012

2084º Dia

Olá Blogueir@s!

Estive com visitas até há pouco e estou cansada por conta do dia cheio de atividades, incluindo uma obra emergencial em casa e encheções com o Copa D'Or causadas pelas ex-amiga enxerida. Mas, está tudo sob controle.

Abaixo informações sobre fatores associadosà fadiga  no câncer de mama:

http://www.teses.usp.br/teses/disponiveis/7/7139/tde-23082012-151132/fr.php

Uma ótima noite e muito obrigada!

Margareth

domingo, 2 de setembro de 2012

2083º Dia

Olá Blogueir@s!

Por aqui tudo sob controle, a medicação está segurando a onda, enquanto não começo o tratamento contra as metástases cerebrais. Nada sinto. Aliás, nunca senti nada na cabeça, só caí dura no dia 4 passado com convulsões. :)

Mas, é normal sentir dores de cabeça em caso de tumores cerebrais, eu é que sou anormal :)  . Por isso abaixo um artigo que ajuda identificar quando uma dor de cabeça pode ser um tumor cerebral, ATENÇÃO EU ESCREVI PODE, NÃO QUER DIZER QUE SEJA:

http://hypescience.com/quando-uma-dor-de-cabeca-e-realmente-um-tumor-no-cerebro/

Vou cuidar do meu domingo, até porque tem US Open e a leitura está atrasada.

Desejo a todos uma ótima semana e obrigada por tudo!

Margareth

sábado, 1 de setembro de 2012

2082º Dia

JMC, norte-americana, 8 recidivas cerebrais tratadas com radiação, de 2006 a 2012. Ativista na liberação rápida do Pertuzumab e TMD1. Tá aí resistindo.
Contribuição de uma das mais assíduas e queridas amiga do blog Martha.


Olá Blogueir@s!

Dia animado por causa do mais chato de todos os chatos, o Sr. Câncer.

Primeiro, estive a Clínica São Vicente, com a mais competente, dedicada e bonita médica radioterapeuta do mundo, Dra. Mirna Kasiarz,  continuando o trabalho de preparação para a irradiação do cérebro. Fiquei presa à máquina, com a máscara, onde também fiz algumas imagens. Agora Dra. Mirna, vai escrever o relatório para a AMIL e é aguardar a liberação.

Tomara que eu e todas na mesma situação tenhamos a sorte da moça aí de cima da foto e aguentemos firme até que o Pertuzumab chegue.

A campanha ANVISA PERTUZUMAB JÁ continua:
http://www.avaaz.org/po/petition/Aprovacao_do_Pertuzumab/?cJcJxbb

Segundo, da Gávea para o Leblon, para as tomografias de controle de pelve, abdome e tórax.

Terceiro, o supermercadinho básico.

Finalmente, o refresco, almocinho com os amigos leais e protetores, Almir, Marcos e Rogério. Os fofos dos fofos!

Um ótimo fim de sábado para todo mundo e muito obrigada!

Margareth

sexta-feira, 31 de agosto de 2012

2081º Dia

Olá Blogueir@s!

Tudo sob controle. Cuidei das coisas do cotidiano, um pouco das da ABRAPAC, fisioterapia com a super Nayana Rocha, piriri do Xeloda, ainda bem que começou a semana de folga. Amanhã exames, exames e mais exames.

Já estou bem inchada da cortisona para controlar o edema cerebral e vai aumentar quando a irradiação do cérebro começar. Vou virar um balãozão.

Mais um medicamento para câncer de mama avançado aprovado pelo FDA e Dona Anvisa sentada em cima do processo:
http://revistaonco.com.br/noticias/fda-aprova-novo-medicamento-para-cancer-de-mama-avancado/

Aliás, o pertuzumab se faz urgente e esta blogueira precisa muito. A campanha continua, mas, está com 740 e poucas assinaturas. Apelo pela divulgação, preciso criar o Fabuloso Max:
http://www.avaaz.org/po/petition/Aprovacao_do_Pertuzumab/?cJcJxbb

Vou descansar porque amanhã vai ser punk!

Uma ótima noite e obrigada!

Margareth

quinta-feira, 30 de agosto de 2012

2080º Dia

Olá Blogueir@s!

Como neófita na condição de Diretora Administrativa da ABRAPAC, estou trabalhando muito e me esforçando para aprender. Ainda bem que a super Beth, nossa secretária, me ajuda muito.

Uma das coisas que me chamou mais atenção, foi mais um caso de mal diagnóstico de câncer confundido com displasia. Aparentemente a mastologista que deu bobeira, esqueceu de uma regra fundamental, confrontrar a mamografia com o exame de ultrasom. No caso da usuária da ABRAPAC de hoje, ela simplesmente perdeu três anos no diagnóstico do câncer de mama. UM ABSURDO! Felizmente, é uma moça jovem e, por sorte, teve as axilas negativas. Abaixo uma publicação confiável sobre identificação de nódulos e em seguida, embora não tenha sido o caso que ouvi hoje, sobre a responsabilidade dos radiologistas nestes casos:
http://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/falando_cancer_mama2.pdf

http://www.slideshare.net/Cvassuncao/responsabilidade-civil-do-radiologista-no-diagnstico-do-cncer-de-mama-atravs-do-exame-mamografia

Foi mais um dia de muito trabalho e tentando colocar as coisas do cotidiano em dia depois da malfadada internação. Estou exausta!

Uma ótima noite e obrigada por tudo.

Margareth

quarta-feira, 29 de agosto de 2012

2079º Dia

Olá Blogueir@s!

Tive visitas à noite. Minha anjinha da guarda e minha responsável legal, Meri, seu marido Cesar e o Geraldo vieram jantar comigo.  Um privilégio ter amigos queridos e leais como eles, apesar da traíra, meus amigos são assim, honestos, respeitosos e cuidadosos comigo.

Meu dia foi muito atribulado, coisas do cotidiano. Estou bem cansada e amanhã tenho que trabalhar muito.

Mas, queria dizer que está tudo sob controle, sem sentir nadinha!

Uma ótima noite e obrigada por vocês existirem e serem minha maior torcida!

Margareth

terça-feira, 28 de agosto de 2012

2078º Dia

Olá Blogueir@s!

Marina, pegável até que é, mas o taradão irlandês é MALUCO DE PEDRA. Ontem gentilmente declinei da sua proposta e hoje veio outra insistindo com telefone e tudo. Levou um fora bem dado. Só comigo acontece isso, como senão bastasse a ex-amiga traíra e causadora de prejuízos financeiros, ainda, me vem um psicopata gringo viúvo profissional. XÔ Barba Azul malucão!

Hoje trabalhei muito e estou orgulhosa do meu trabalho na ABRAPAC. Conto para vocês com detalhes, depois que informar os meus pares. Mas, as pessoas que nos procuram terão um atendimento de melhor qualidade!

Ta tarde e tenho que madrugar, tudo sob controle!

Uma ótima noite e obrigada

Margareth

segunda-feira, 27 de agosto de 2012

2077º Dia

Olá Blogueir@s!

To cansada. Como sempre fiz um monte de coisas. :)

À tarde me dediquei aos preparativos para a irradiação do crânio. O super Nelson me moldou a máscara, fiz a tomografia para preparação do procedimento e o testes da máscara. Tudo perfeito. Agora tenho que esperar a Clínica São Vicente me chamar para a sessão de continuação de preparação do procedimento.

O molde da máscara foi igual da vez que fiz a radiocirurgia, o plástico morninho moldado e quando secou estava lá a máscara prontinha. Achei mais confortável desta vez que da outra, pois, me apertava o olho direito e foi muito aflitivo. Agora quando a máscara é ficada à maca, o apertamento é embaixo do pescoço e saí com o nariz vermelho.  Nelson me explicou que a máscara tem que ser bem apertada mesmo, pois, embora eu seja uma paciente nota dez, pois consigo ficar paradinha (e fico mesmo), os próprios movimentos de respiração e engolir naturais levam a movimentos que prejudicam a eficácia e a precisão da radiação. Mas, não é nada que não seja suportável. O importante é fazer o necessário.


Depois fui receber colinho, presentinho e lanchinho de um dos meus mais queridos e fiéis amigos, o Prof. Almir.

Agora vocês vão morrer de rir, só comigo! Além de ex-amiga invasiva e traíra, hoje aconteceu algo inédito e hilário: um irlandês que viu meu perfil sabe-se lá onde, me fez uma proposta de relacionamento para cuidar de mim porque adorou o meu perfil. MUITO CÔMICO! Só comigo, de qualquer forma, 54 anos, no fim da vida, ganhando cantada, não deixa de ser lisonjeiro. :)

Claro que o pobre irlandês não tem nenhuma chance :)

Continuo tendo um assunto muito sério com vocês, mas, hoje já dei o que tinha que dar...

Uma ótima noite e muito obrigada!

Margareth

domingo, 26 de agosto de 2012

2076º Dia

Olá Blogueir@s!

Tudo sob controle, tenho coisas a conversar com vocês mas, meus amigos não me largam no telefone e nem arrumei minhas coisas para o trabalho e os exames de amanhã.

Conversarmos com calma amanhã.

Uma ótima semana para todos beijos

Obrigada por tudo

Margareth

sábado, 25 de agosto de 2012

2075º Dia

Olá Blogueir@s!

Tudo sob controle, tentando levar a vida normalmente. Fiz um monte de coisas de sábado, recebi visitas, falei um bocado no telefone e até trabalhei um pouquinho.

Retomando à opção da Dra. Mirna sobre a irradiação total do meu crânio. Os dois tumores revelados pela ressonância poderiam ser retirados de uma vez por radiocirurgia. Não obstante, se eu tive outra recidiva depois da última radiocirurgia é porque a quimioterapia não está dando conta, então todo o cérebro será irradiado, as partes doentes para acabar com os dois bichinhos malvados e as sem sinal de doença com objetivo profilático (não tem nada visível lá, mas, vai saber se depois aparece?).  Semana que vem começo a preparação e o planejamento do físico e depois, concluidos os preparativos, assim que a AMIL autorizar começamos. O inconveniente maior é o aumento da cortisona e seus efeitos chatos. C'est la vie...

Abaixo um link com um resumão sobre o tratamento de tumores no sistema central nervoso e outro com as dicas do Oncoguia sobre o tratamento radioterápico na área:

http://sistemanervoso2010.blogspot.com.br/2010/03/linhas-gerais-de-tratamento-para.html

http://www.oncoguia.com.br/site/interna.php?cat=15&id=33&menu=2

Ah a falta que o Pertuzumab estava fazendo... ANVISA LIBERA!

http://www.avaaz.org/po/petition/Aprovacao_do_Pertuzumab/?cJcJxbb

Apesar da ex-amiga traíra, felizmente, todos os outros são perfeitos. Mas, hoje queria agradecer publicamente à Márcia Cristina, o que ela fez me levantou o ânimo! Obrigada! A gente não se vê muito, mas, foi perfeito!


Uma ótima noite e obrigada pela audiência que está bombando! :)

Margareth





sexta-feira, 24 de agosto de 2012

2074º Dia

Olá Blogueir@s!

To exausta.

Fui na super Dra. Mirna Karsiarza mais querida, bonita e competente radioterapeuta do mundo e o resumo: radioterapia convencional de todo o crânio, áreas com lesões e sãs. Não sabemos o que tem por lá. To muito cansada amanhã explico os detalhes.

Depois fisioterapia com a super Nayana Rocha, que além do de sempre, teve que cuidar dos danos que os bens intensionados que me socorreram fizeram ao me levantar do chão e me levarem ao Copa D'Or. Nunca façam isto esperem a ambulância com o paciente no chão.

Em seguida ABRAPAC, onde tivemos uma realização a partir da semana que vem teremos estagiárias de assistência social regularmente na nossa ONG. Estou super feliz com nossa parceria que melhorará em muito o atendimento aos nossos usuários. :)

A chateação da ex-amiga, o preju que a abusada me provocou passa dos 30.000 reais... E eu que durma.

Um ótimo fim de semana para todos !

Margareth

quinta-feira, 23 de agosto de 2012

2073º Dia

Olá Blogueir@s!

A ex- e falsa amiga Ana Maria, autoritária que sabe-se lá porque decidiu mandar na minha vida sem autorização. Entrou em contato com minha responsável por e-mail e disse que entendia que eu estava desesperada e que "nao vou esquentar a minha cabeça e vou dormir com a      consciencia
      tranquila." Nenhuma palavra sobre o prejuízo financeiro que me causou e nem sobre o desrespeito às minhas decisões que detesto o Copa D'Or. Realmente relações cortadas para sempre e medidas de segurança no prédio e em qualquer lugar que frequento contra esta pessoa desprezível, autoritária e abusiva. A perversidade humana não tem limites.

Pela manhã, acompanhada da Leda, diretora financeira da ABRAPAC, fomos trabalhar alegres e voluntariamente. Fiz outros trabalhos, acho que nem contei para vocês que desde o dia 10, sou a nova diretora executiva da ABRAPAC, com uma responsabilidade ENORME de substituir a mais fantástica diretora e idealizadora de nossa ONG, Dinah Schumer. Uma honra e se chegar em 10% da competência da Dinah estarei realizada.

Findo o trabalho operação anti Copa D'Or, fui à ouvidoria da espelunca fiz uma longa queixa em que o ponto principal é como uma pessoa não autorizada impede a minha saída do hospital? Aguardando as respostas e caso não seja satisfatória processo neles e na ex-amiga entrometida.

Ainda tá grande este post, mas, um dos assuntos pendentes é um pedido do padre Geraldo de Nova Iguaçu:

O PADRE GERALDO LIMA DA PASTORAL DA TERRA DE NOVA IGUAÇU PEDE QUEM PUDER AJUDAR O AGRICULTOR LUIS FERNANDO DE JESUS EM ESTADO DE CÂNCER AVANÇADO.Luis Fernando de Jesus, é sitiante do Mutirão de Marapicú em Campo Alegre,lutou pelos direitos dos trabalhadores rurais de Nova Iguaçu e Presidente da Associação da Feira da FEIRA DA ROÇA de Nova Iguaçu. Por causa do maldito câncer, está impedido de trabalhar em seu sítio e precisa de ajuda. Quem precisar de mais detalhes pode ligar para o celular do Padre Geraldo, 21- 9974-9665. Quem puder contribuir podem ser feitos depósitos na seguinte conta:BANCO BRADESCO, Agência

0406-5 Conta: 1038457-5 em nome de LUIS FERNANDO DE JESUS. Obrigada


Gente, Boa noite!

Margareth

quarta-feira, 22 de agosto de 2012

2072º Dia

Olá Blogueir@s!

Tudo uma confusão!

Hoje eu tive uma das maiores decepções da minha vida. Como vocês sabem estive internada e todos os meus amigos e parentes sabem que tenho uma representante legal nestes casos, a Meri e na ausência dela, o Almir. Pois bem, quem me conhece sabe que detesto o Hospital Copa D'Or, por opção minha, contratei com a AMIL que nunca me internem lá, por uma questão logística, mantive a emergência porque a espelunca é a coisa mais perto da minha casa. O que desejo da AMIL é que resolvida a emergência eu quero ser transferida e preciso já que não contratei este hospital, onde já fui maltratada, agora duas vezes. Minha responsável e eu tínhamos autorizado a transferência para uma clínica de minha confiança, enquanto o Copa D'Or pressionava querendo que eu ficasse por lá. A certa altura uma ex-amiga, que preferia que eu ficasse lá, mas, que não era responsável por mim no hospital, armou com uma tal Dra. Adriana que eu ficasse na espelunca, cancelou a ambulância e disse para minha responsável que a AMIL tinha preferido me deixar la. QUE HOSPITAL É ESSE QUE CANCELA AS DETERMINAÇÕES MINHAS E DE MINHA RESPONSÁVEL LEGAL E NO PRÓPRIO HOSPITAL POR ALGUÉM QUE MENTE SER DA MINHA FAMÍLIA, NUNCA AUTORIZADA POR MIM EM RESPONDER EM MEU NOME???? Hoje recebo um telefonema da direção do Copa D'Or para que procurasse a AMIL e que eles fizessem o pagamento. Fui até a AMIL, muito correta como sempre. que tem tudo registrado, e me mostrou que o Copa D'Or se recusou a chamar minha responsável para agilizar a tranferência por várias vezes com os nomes das funcionárias e que uma tal de Ana apoiada pela Dra. Adriana cancelou a minha transferência,aceita por minha responsável e desejadíssima por mim, que já estava lúcida.
Expliquei a AMIL que não tive culpa porque fiz o que o contrato exige, por mim mesma e que não tenho nenhum parente de nome Ana, que essa pessoa não consta de nenhum documento do próprio Copa D'Or como minha responsável e não posso pagar por algo que não queria e nem contratei. Aliás, essa Ana, só estava lá porque minha empregada se desesperou e ligou para todo mundo e não apenas para a Meri e Almir que são os responsáveis legais por mim. Nunca chamaria esta pessoa numa situação de emergência. Vou fazer amanhã um BO contra o Copa D'Or que desrespeitou o meu desejo e aceitou ordens de alguém não autorizado e contra minha ex-amiga pelo abuso de autoridade. Era só o que faltava eu pagar a conta desta internação. A AMIL me acalmou e disse que está bem documentado que minha responsável providenciou a transferência e que as funcionárias do Copa D'Or se recusaram a chamá-la.

COMUNICO QUE ANA MARIA RIBEIRO DE ANDRADE NÃO É MAIS MINHA AMIGA E ESTÁ EXPRESSAMENTE PROIBIDA DE SE APROXIMAR DE MIM POR ABUSO DE CONFIANÇA. SE O ASSÉDIO PROSSEGUIR TOMAREI OUTRAS PROVIDÊNCIAS.

Outra chatice, contratei o Tele Help (http://www.telehelp.com.br/teleassistencia/v2/br/home.aspx), um serviço maravilhoso, fiz os testes e é melhor ainda que eu imaginava. Mas, não pudemos instalar o aparelho porque a greve abusiva de policiais federais e agentes da Receita estão prendendo os aparelhos no Porto de Santos. Em nenhum país civilizado polícia pode fazer greve, isto é antidemocrático, greve abusiva de funcionários públicos federais que ganham mais que todo mundo, seus salários são altos e estão comprometendo o estoque de quimoterápicos e reagentes para exames. Um absurdo. Para quem não sabe, sou uma pessoa de esquerda, mas não apoio greves injustas, abusivas e sem responsabilidade social do funcionalismo público.
http://oglobo.globo.com/economia/servidor-recebeu-reajustes-acima-do-avanco-do-pib-5858724

Os dois assuntos que tinha deixado pendente ontem deixo para amanhã se conseguir viver sem nenhum sobressalto.

Desejo a todos uma ótima noite!

Margareth

terça-feira, 21 de agosto de 2012

2070º Dia

Olá Blogueir@s!

IH O POST DE HOJE VAI SER GRANDE, SORRY :)

Olá amig@ desconhecid@ que me deixou um emocionante comentário no post de ontem. Muito obrigada!

Realmente a  equipe multidisciplinar que cuida de mim, com a super Dra Maria de Fátima Dias Gauí no comando é sensacional. Por dois motivos, porque todos são tecnicamente competentes e porque criaram uma relação especial entre profissionais de saúde e paciente comigo. Todos desenvolveram laços afetivos, o que, sinceramente é pior para eles, mas, ótimo para mim. Tenho um Her 2 muito agressivo, vai ver que também tenho o HER3 e o HER4, não tenho dúvidas de que se estivesse em outras mãos já teria ido para o vinagre ou estaria bem debilitada como muitos iguais que conheço. Minha gratidão e confiança neles não tem tamanho, daí a falta de palavras para agradecê-los por tanto emprenho, carinho e dedicação.

Não tenho exatamente milhares de amigos, mas, tenho muita gente que torce e reza por mim e amigos poucos mas presentes e com os quais sempre posso contar. Um privilégio.

Minha rotina, não altero não. Esse chato do Sr. Câncer já me enche o saco, me ocupa bastante e ainda vai querer que eu pare a minha vida por causa dele. Nem pensar, eu tenho câncer infelizmente, mas tenho outros atributos e mais o que fazer. Hoje mesmo, depois de passear com o Max, fui para a Universidade participar de uma banca, tem alegria maior que contribuir com o seu trabalho para a formação de um jovem começando a vida profissional? E o câncer vai me privar disto? Que se lixe esse tal de câncer.

Quanto ao meu trabalho de voluntária na ABRAPAC (www.abrapac.org.br) posso assegurar é mais benéfico para quem faz, do que para aquelas pessoas carentes que o recebem, porque elas recebem tão pouco e a a gente fica mais tranquilo de ter ao menos tentado minorar o sofrimento de alguém, portanto não é uma virtude, é um benefício que recebo trabalhando voluntariamente. Eu hoje mesmo participei de um meeting da FEMAMA, que não serviu muito, e depois fui buscar umas perucas de doação para a ABRAPAC.

E tinha mais dois assuntos, mas tá muito grande, amanhã eu conto.

Boa noite

Margareth

segunda-feira, 20 de agosto de 2012

2069º Dia

Olá Blogueir@s!

Marina obrigada pelo comentário!
Tudo sob controle. Estive na minha querida oncologista, Dra. Maria de Fátima Gauí. Resumindo: não dá para fazer neurocirurgia porque tem duas lesões. Então já agendei consulta com a queridíssima Dra. Mirna Kasiarz, que vai organizar o tratamento com radio. Estou com um problema porque tecnicamente Tykerb+Xeloda rompem a barreira do cérebro, mas, não seguraram e já tomei tudo que está disponível. A Dra. Fátima está estudando alternativas de quimio e por enquanto continuo com a duplinha pródiga.

Que bom se Anvisa cumprissse  seu papel e liberasse logo o Pertuzumab.

Tem uma petição rolando com 550 assinaturas, mas é pouco:

http://www.avaaz.org/po/petition/Aprovacao_do_Pertuzumab/?cJcJxbb

Dra Fátima tem tido bons resultados com metástases encefálicas tratadas com radio, tomara que eu tenha a mesma sorte e aguente até que o Perturzumab  seja liberado.

Depois fui cuidar da vida e do meu trabalho de voluntária na ABRAPAC (www.abrapac.org.br), voltei pra casa e encontrei o fabuloso Max muito mal humorado e em greve de fome, imagino que em protesto pelo logo tempo que fiquei na rua. Ele ainda não engoliu os dois dias e meio que fiquei fora de casa no hospital;

Uma ótima noite para todos

Em tempo aconteceu uma coisa bem interessante, quando estava me preparando para ir ao consultório da Dra. Fátima, que pretendia quando visse a ressonância ligar para a Dra Mirna, quando a própria Dra. Mirna, sem saber de nada, ligou pra cá para saber de mim estranhamente preocupada. Achei um bom presságio de que o tratamento com rádio será um sucesso.

Aliás, estou torcendo muito para uma amiga (também Her2) do blog que amanhã fará sua segunda radiocirurgia no cérebro. Estou bem confiante, que mais uma vez tudo vai dar certo


Margareth

domingo, 19 de agosto de 2012

2068º Dia

Max depois da caminhada, no meu colo no Cafeína.
Não é um fofo?

Olá Blogueir@s!


Meu domingo foi legalzinho, como costuma ser, Meu passeio pela orla, lanchinho, almocinho gostoso. Uma leitura do trabalho atrasado e depois a encheção.

Conferindo os papéis que vieram do Hospital Copa D'Or. constatei vários problemas.

Os serviços que tínhamos pagos que o plano não cobriu (com razão) não estava discriminados, na nota fiscal do que pagamos aparecia os serviços cobertos pela AMIL e o que eu paguei nada. Além disso não havia data da internação, apenas um papel dizendo que entrei no dia tal na hora tal e que aguardava autorização do Plano de Saúde. Fui lá e antevendo problemas, falei calmamente para a mocinha,que não tem nenhuma culpa da desonestidade ou desorganização de seus patrões: " temos um problema e se não for resolvido agora, vou pegar o taxi ali estacionado ir ao PlantãoJudiciário e voltar com força policial". O método persuarsivo foi eficaz, rapidamente me deram a nota fiscal correta e um relatório completo de internação.  Realmente a nossa saúde é caso de polícia. Vou tomar as providências a partir de amanhã. Pode ter até ter sido erro, mas, que é estranho é.

Feito isto amanhã finalmente vou poder correr atrás do meu prejuizo junto aos seguros, registrar queixa na ouvidoria do hospital e da ANS.

Desejo para todo mundo uma ótima semana, agradeço muito as mensagens, as visitas ao blog e a torcida!

Margareth

sábado, 18 de agosto de 2012

2067º Dia

Olá Blogueir@s!

É isso aí Marina! Cacete firme no desagradável Sr. Câncer, vou pra cima dele com o que tiver de mais agressivo.Qual é, o cara quer me matar e acha que vai ter moleza....

Eu continuo me sentindo muito bem. Não sinto nada. Só fiquei meio  enjoadinha depois do Tykerb, depois passou.

Meus amigos-anjos protetores continuam na área. Hoje os meninos vieram tomar conta de mim, tivemos horas ótimas e um  almoço delicioso. Almir, Marcos e Antonio são simplesmente demais!

Agora estou descansando com o Max literalmente no meu pé. Finalmente depois de duas semanas meu bichinho está conseguindo relaxar, mesmo assim ainda está preocupado comigo.

Meus amigos são extraordinários, mas o amor incondicional do fabuloso Max supera qualquer amizade. Meu bichinho  é perfeito. Morro de preocupação de deixá-lo, sinceramente esta é a minha maior angústia.

Desejo a todos uma ótima noite, agradecendo pela torcida e orações.

Margareth

sexta-feira, 17 de agosto de 2012

2066º Dia

Olá Blogueir@s!

Bem... como era de se esperar o Sr. Câncer continua querendo acabar com a minha raça. Apareceu um novo tumor no cérebro de 2,5X2,3, outras pequeninas lesões  e um novo edema.Tem também uma gliose compatível com a minha idade e ao menos, as cavidades ventriculares, cisternas da base, cissuras  e sulcos da convexidade estão normais, assim como o tronco cerebral está com intensidade preservada.

Então é seguir a vida, a partir de segunda-feira procurar os médicos e correr atrás do prejuízo. Espero sinceramente, que possa fazer brevemente uma neurocirugia para mandar chumbo grosso no mau caráter e inútil Sr. Câncer.

Quem quiser saber o que é gliose está no link abaixo:
http://drpalmeira.blogspot.com.br/2009/08/gliose-voce-sabe-o-que-e.html

Mais sobre metástases do câncer de mama em:
http://medicalsuite.einstein.br/diretrizes/oncologia/Protocolo_tratamento_mama_metastatico.pdf

Uma ótimo fim de semana para todo mundo!

Margareth

quinta-feira, 16 de agosto de 2012

2065ºDia

Olá Blogueir@s

Continuo me sentindo bem sem sintomas e sem novidades quanto ao meu estado de saúde.Portanto, dia normal, trabalho doméstico, cuidados com o fabuloso Max e trabalho voluntário na ABRAPAC (www.abrapac.org.br).

Eu estou com problemas com alguns amigos que estão querendo me superproteger, sem saber nada de mim e de minhas reais necessidades. Foi uma confusão a intercorrência que eu tive, muito confusamente administrada, até que a Meri, que é a única responsável por mim chegou e as pessoas ainda não entenderam que o que eu tive foi algo imprevisível. Uma intercorrência nova da qual ninguém podia me proteger ou previnir.

Fico agradecida pelo carinho, mas, sinceramente, não preciso de babás e nem de enfermeiras. Estou de alta e sob controle. É tudo  muito simples, eu tenho uma doença grave e avançando e em caso de emergências a Meri cuida de mim, se ela estiver ocupada é o Almir e por assim vai.  Enquanto eu estiver lúcida e orientada eu mesma determino o meu destino, sou perfeitamente capaz e me sinto ofendida com tanta desqualificação.

C'est la vie... Não vou perder muito tempo com isto.

Nara esperamos você e estamos torcendo para você não ter desistido de nós!

Desejo a todos uma ótima noite!

Margareth

quarta-feira, 15 de agosto de 2012

2064º Dia

Olá Blogueir@s!

Kaka e Nara obrigada pelos comentários. Na verdade nem me acho tão forte assim, sou apenas objetiva e sem alternativa. Se eu não fizer o que a Dra. Fátima quiser estou lascada, então é isto ou isto. Nara você será muito bem vinda na ABRAPAC, se quiser me encontrar estarei por lá depois do almoço.

Está tudo sob controle. Não sinto nada e nem a troca do anti convulsivo causou-me qualquer alteração.

O único senão foi que fiz uma bagunça com o horário da fisioterapia oncológica. Mas, como os braços estão sequinhos, embora o direito ainda super roxo da s remanescências do Copa D'Or. Impressionante um hospital daquele tamanho não saber acionar um cateter e detonar os braços dos pacientes.

O dia foi de trabalho voluntário da ABRAPAC e do Mama Alerta, que estavam  atrasados. Mas, hoje adiantei bastante.

Espero que amanhã desafogue o que falta.

Entre os trabalhos que fiz, para atender uma usuária da ABRAPAC, que passou em um concurso público e está tendo problemas com a perícia, descobri um caso de um paciente oncológico que conseguiu tomar posse. Se alguém, precisar é só imprimir o conteúdo do link abaixo e levar para o advogado:


http://www.mpereira.adv.br/html/Noticias_integra.asp?Id_noticia=5270

Continuo muito agradecida à toda esta maravilhosa corrente de boas energias e orações pela minha saúde, embora alguns amigos estejam exagerando na super proteção, o que não é nada bom. O ideal é a filosofia do Zeca Pagodinho e "deixa a vida me levar".

Uma ótima noite!

Margareth




terça-feira, 14 de agosto de 2012

2063º Dia

Olá Blogueir@s!

Hoje estive com minha querida oncologista, Maria de Fátima Dias Gauí. Aquele jeitinho delicado da Dra quis me poupar das más notícias. Mas, a realidade é implacável.

Para começar ela acha que o que eu tive é decorrente do avanço da doença. Uma lástima, já que já fiz todas as linhas de quimioterapia disponíveis e tecnicamente a duplinha pródiga ( Tykerb+Xeloda)  deveria ter segurado a onda no cérebro. Só saberemos de fato o que aconteceu quando o laudo da Ressonância que fiz no crânio ficar pronta no fim da semana.

O melhor que pode me acontecer é uma neurocirugia e depois radioterapia. Mas, só poderei fazer se estiver em boas condições gerais.

Então o próximo passo é a Dra. Fátima conferir o resultado da Resonância. O resto é dependente.

Ela me mandou voltar para a quimioterapia, mas, substituiu o anticonvulsivo porque o anterior não combina com o Xeloda.

Como seria bem vindo o Pertuzumab! http://www.avaaz.org/po/petition/Aprovacao_do_Pertuzumab/?cJcJxbb

Semana que vem devo estar mais bem informada.

Depois fui cuidar da vida: fiz a manutenção do cateter, fui fazer a manutenção da peruca na Top Solution, cuidei de assuntos da minha empresinha na Prefeitura, fui trabalhar na ABRAPAC e agora à noite tive uma reunião do Mama Alerta (http://www.abrapac.org.br/mamaalerta.htm) com nossa assessora de imprensa Andrea Penna.

 Não adianta nada parar a vida pelas incertezas. Estou como o poema: " o acaso vai me proteger enquanto estiver distraído"...

Agradeço toda a torcida e orações e desejo a todo mundo uma ótima noite!

Margareth

segunda-feira, 13 de agosto de 2012

2062º Dia

Olá Blogueir@s!

Agradeço muito à Marina e à Kaka pela força!

Estou tentando tocar a vida da maneira mais normal possível, tentando compensar o Max, que ainda está bem inseguro por conta dos transtornos da semana passada.

No quisito vida normal, agendei uma visita com a empresa Tele Help, que faz o monitoramento de pessoas sozinhas e avisam a quem for preciso em caso de urgências médicas. É muito legal. A partir da semana que vem, enquanto estiver em casa, estarei monitorada e terei como pedir socorro em caso de emergência. Com o apoio do meu porteiro que já está me vigiando vou ter uma margem de segurança. Detalhes do serviço no link abaixo:
http://www.telehelp.com.br/teleassistencia/v2/br/home.aspx

Agradeço muito à minha amiga Dinah Schumer que me apresentou o serviço e ficarei mais tranquila.

No mais continua sem queixas, sem sentir nenhum desconforto.

Uma ótima semana para todo mundo!

Margareth

domingo, 12 de agosto de 2012

2061ª Dia

Eu e Max em um domingo perfeito


Marina, é isso aí a gente se esbarra por aí!  AmarIlis, não tem o que agradecer. O SUS já possuía Herceptin há muito tempo, a campanha foi apenas para que o seu fornecimento fosse regular por meio de uma APAC e não faltasse para ninguém.

Falando em campanha, a do Pertuzumab empacou nos 500 votos. Precisamos de mais:



Quanto a mim, estou me sentindo bem. Sem queixas. Eu tenho muito o que pensar na vida. Por exemplo, se com o avanço da doença vou poder continuar morando sozinha com o Max. Dei muita sorte do dia em que caí dura na minha cozinha, pois, a Sônia estava trabalhando aqui em casa. Mas, isso não acontece todos os dias. Isso é um problemão porque há cinco anos moro só, já me acostumei, adoro a minha casa e tenho uma relação simbiótica com meu cachorro. Acho que vou precisar de um psico-oncologista para me ajudar a me organizar. Por hora, vou esperar o que diz a ressonância do crânio e ir pensando.

Sou muito grata à Sônia, ao meu porteiro Celso, à síndica do meu prédio Ana, à Meri, minha guardiã, ao Helton, à Juju, Rosália, Dra. Rosamélia, minha prima Lucy, à Ana Maria, ao Antonio, à Andrea, à minha dedicadíssima oncologista Dra. Maria de Fátima Dias Gauí e sua assistente Dra. Aline que correram para o hospital.

Foi uma experiência horrorosa. Passei muita insegurança, fome, porque a comida do Copa D'Or é horrível, dor porque eles não quiseram acionar o meu cateter e insistiram em veias que eu não tenho e  saudades do meu bichinho. Felizmente acabou, espero que o Decadron controle o edema e o anticonvulsivo me livrem de novas crises epiléticas e falta de consciência.

Esta semana vai ser de muito trabalho porque estou toda atrasada com a intercorrência desagradabilissíma da semana passada. Eu me descansei bastante este fim de semana e estou pronta para seguir em frente.

Agradeço a todo mundo que torceu e rezou por mim. Vocês são todos muito especiais.

Desejo  a todos uma excelente semana!

Margareth

sábado, 11 de agosto de 2012

2060º Dia

Olá Blogueir@s!

Marina, que bobagem, sou a pessoa mais pública do mundo. Desculpa não ter reconhecido você é que sou totalmente míope. Assim, quando me ver, fale comigo, por favor.

Marta, quando fiz quimio para o câncer primário, usei duas perucas idênticas da Fizpan, as quais alternava enquanto uma estava em manutenção. Agora na metástase descobri uma coisa maravilhosa, uma peruca que fica presa no couro cabeludo da Top Solution. Não quero outra vida. Os links estão aí em baixo:

http://www.fiszpan.com.br/site/
http://www.topsolutionbrasil.com/
Hoje foi dia de exames. Primeiro o de sangue no Sergio Franco superlotado, pior que o SUS, depois no CDPI a ressonância do crânio. Dois perrengues porque o pessoal do maldito Copa D'Or acabou com as minhas veias. Estou toda roxa.  Mas, consegui fazer. Vamos ver o que tem dentro da minha cachola para prosseguir tratando.

Uma ótima noite para todo mundo!

Margareth




http://www.topsolutionbrasil.com/

sexta-feira, 10 de agosto de 2012

2059º Dia

Olá Blogueir@s!

Agradeço à Marina e Kaká pelos comentários. Sim estava com o Max na rua por esta hora.

Eu estou me sentindo bem. Acordei meio enjoada, mas, um pantamprazol resolveu a questão. Não sinto mais nada.  Amanhã farei exames e Dra. Fátima vai avaliar como será o retratamento. Se de novo com radio ou neurocirugia. Se for o segundo caso, desta vez não serei resistente como da outra vez. Quero me livrar logo deste negócio inútil. Aí embaixo tem um artigo sobre urgências oncológicas, incluindo metástases cerebrais.

http://medicalsuite.einstein.br/diretrizes/hematologia/Board_Review_Onco_2009/Urgencias_oncologicas.pdf


Hoje foi um dia muito importante para mim. Fui eleita diretora executiva da ABRAPAC, uma responsabilidade enorme e espero dar conta das minhas novas responsabilidades e que esse chato do Sr. Câncer não me atrapalhe muito. È muita responsabilidade substituir a brilhante Dinah Schumer, de quem vou grudar no pé para tomar decisões. Tomara que a saúde ajude.

www.abrapac.org.br


Essa intercorrência que tive foi uma atrapalhação. Estou toda atrasada no meu trabalho convencional e de voluntária da causa do câncer. Mas, espero correr atrás do prejuízo em breve.

Felizmente estou conseguindo me manter calma, apesar dos enormes riscos que sei que estou correndo. Ao menos estou medicada e crises convulsivas estão afastadas neste momento. Além do que tenho uma super médica que deve estar quebrando a cabeça para me manter sob controle. Tomara que ela me encontre uma saída para eu ficar por aqui.

O Pertuzumab seria muito bem vindo. Nossa petição passou das 500 assinaturas. Que venham mais!
http://www.avaaz.org/po/petition/Aprovacao_do_Pertuzumab/?cJcJxbb

Uma ótima tarde-noite!

Margareth

quinta-feira, 9 de agosto de 2012

2058º Dia

Olá Blogueir@s!

Vida voltando ao normal. Fui ao cabeleireiro, passeei com o Max e à tarde fui cumprir minha obrigação na Comissão Eleitoral do Conselho Distrital de Saúde  da AP 1.0. Lamentavelmente uma legislação infeliz  que exige maioria absoluta para presidente mais uma vez impediu a eleição. Uma exaustão.

No mais estou bem, sem sintomas, tomando os medicamentos contra convulsões e o edema e aguardando as decisões da Dra. Fátima para o retratamento do cérebro.

Nossa petição está com quase 500 votos, ma,s precisa de mais:

http://www.avaaz.org/po/petition/Aprovacao_do_Pertuzumab/?cJcJxbb

No mais apreensiva com essa metástase chata. Até porque se o retratamento não der certo estarei ferrada. Detalhes no artigo abaixo:
http://www.revistaneurociencias.com.br/edicoes/2001/RN%2009%2001/Pages%20from%20RN%2009%2001-6.pdf

Uma ótima noite!


Margareth

quarta-feira, 8 de agosto de 2012

2057º Dia

Olá Blogueir@s!

Vida voltando ao normal.

De manhã estive na consulta com minha fisioteropeuta oncológica Nayana Rocha na Fisio Qualità. Trabalhei em casa, passeei com o fabuloso Max.

Eu fui muito mal atendida no Copa D'Or. Pra começar me colocaram na UTI desnecessariamente, não respeitaram a opinião da minha médica para me darem alta, a fisioterapia colocou-me umas perneiras que são indicadas para quem estar muito tempo internado, não era o meu caso, estava lá há apenas algumas horas. Ainda por cima, me cobraram quase 800 reais pelo aparelho. Vou processar!

O desagradabilíssimo Sr. Cãncer levou hoje o Magro do MPB4. Ele não poupa ninguém!

http://g1.globo.com/musica/noticia/2012/08/musico-antonio-jose-waghabi-filho-o-magro-do-mpb4-morre-em-sp.html

A petição do Pertuzumab está com 479 assinaturas. Precisamos de mais:
http://www.avaaz.org/po/petition/Aprovacao_do_Pertuzumab/?cJcJxbb

Uma ótima noite!

Margareth

terça-feira, 7 de agosto de 2012

2056º Dia

Olá Blogueir@s!

Estou melhor!

Trouxe minha turma de colegas da Universidade e nos reunimos aqui em casa. O Fundão seria demais para mim.

A memória não anda grande coisa. Ana Maria veio me buscar para me levar ao exame de Renossância Magnética no CDPI do Leblon. Resumo da ópera: levei a guia errada e só vou fazer o exame no sábado.

Não recomendo a ninguém ter metástase cerebral. Estou meio desmoriada e com a línbngua toda mordida. Uma lástima!
http://www.brasilescola.com/doencas/cancer-cerebro-medula-espinhal.htm


A campanha do pertuzumab está  com 460 asinaturas: precisamos de mais!

http://www.avaaz.org/po/petition/Aprovacao_do_Pertuzumab/?cJcJxbb

Uma ótima noite para todo mundo!

Margareth

segunda-feira, 6 de agosto de 2012

2054 e 2055º Dia

Olá Blogueir@s!

Agradeço Irleyse, seja bem vinda e volte sempre! e Marina pelos comentários e pela força!

Andei tirando uma folga forçada do Virando a Pàgina. O edema resultante da radiocirurgia pressionoou onde não devia, me provocou uma crise convulsiva e me me mandou para o Copa D'Or.

Com a ação do médicos, incluindo Dra. Maria de Fátima Dias Gauí e de sua assistente DRa. Aline, já estou fora do cárcere em casa com o fabuloso Max, Minhas amigas Meri, Juju, Rosália e Ana Maria  e minha prima Lucy foram incansáveis e estão dando suporte até agora. Meus agradecimentos eternos à Sônia, ao Celso, À ANa, síndica do meu prédio e ao Helton que me socorreram na primeira hora e não quiseram esperar 40 minutos por uma ambulância. Deu tudo  certo e conhecendo a médica que tenho, ela vai me virar pelo avesso.

Desejo a todos uma ótima semana!

A campanha do Pertuzumab chegou às 400 assinaturas, precisamos de mais!

Margareth

sexta-feira, 3 de agosto de 2012

2053º Dia

Olá Blogueir@s!

Mais um dia dedicado ao meu trabalho voluntário: Conselho de Saúde e ABRAPAC... Ai, ai, ai, devia estar de férias... Mas, fazer o que?

Minha fisioterapeuta está dodói e não pude fazer minha drenagem, vou compensar com gelo.

Gelo um santo remédio com poder antiinflamatório e não custa nada:
http://saude.ig.com.br/bemestar/entre-numa-fria-para-recuperar-lesoes/n1237824115301.html

A petição do Petuzumab devagar, devagar: 397 votos...

http://www.avaaz.org/po/petition/Aprovacao_do_Pertuzumab/?cJcJxbb

Um ótimo fim de semana para todo mundo!

Margareth

quinta-feira, 2 de agosto de 2012

2052º Dia

O Fabuloso Max equipado com seu possante para me acompanhar na caminhada

Olá Blogueir@s!

Mais um dia em que eu e minhas companheiras de Comissão Eleitoral sofremos para tentar garantir uma eleição justa e o controle social soberano. TÁ DIFÍCIL!

Então o jeito é cuidar da saúde. Quem me acompanha desde 2008, sabe que sempre fiz exercícios físicos. Os meus prediletos são na água, mas, a duplinha pródiga (Xeloda+Tykerb) tem muitos efeitos adversos na pele, então piscina, praia e sol estão fora de cogitação.

Restou a boa e velha caminhada. Então me organizei e estou indo todos os dias ao calçadão, mas, o fabuloso Max é pequenino e não aguenta andar tanto, então agora ele tem um possante e pode me acompanhar na caminhada.

Abaixo informações sobre os benefícios dos exercícios no  câncer:
http://emedix.uol.com.br/not/not1999/99ago31onc-cfah-pei-cancer.php

Enquanto eu ando rápido, a campanha pelo Pertuzumab vai a passos de cágado: 376 assinaturinhas...Que mixaria! :(

http://www.avaaz.org/po/petition/Aprovacao_do_Pertuzumab/?cJcJxbb


Uma ótima noite!

Margareth

quarta-feira, 1 de agosto de 2012

2051º Dia

Eu e minha fisioterapeuta Nayana hoje na Fisio Qualità

Olá Blogueir@s!

A felicidade é quando sua fisioterapeuta oncológica volta da Lua de Mel. Meus desconfortos musculares tomaram doril! Viva a Nayana!!!!

Vou passar a tarde trabalhando com a Comissão Eleitoral do Conselho Distrital. Uma encrenca sem fim! :(

Nossa petição continua na mesma: 352 assinaturinhas.... :(
http://www.avaaz.org/po/petition/Aprovacao_do_Pertuzumab/?cJcJxbb

Uma ótima tarde-noite!

Margareth

terça-feira, 31 de julho de 2012

2050º Dia

Olá Blogueir@s!

Meu dia foi de trabalho voluntário: uma reunião atrás da outra - ABRAPAC, Conselho de Saúde, Mama Alerta! To morta! UFA!

Também fui à missa da Lea Fernandes, voluntária da ABRAPAC, que foi levada pelo câncer. Muito triste e injusto. Fiquei muito emocionada em ver sua irmã Leda, amiga e diretora financeira da ABRAPAC. Eu sei o que é perder um irmão: simplesmente, uma das piores dores do mundo. Muito ruim. Torço muito para que a Leda consiga ser rapidamente confortada. Ela merece, pois é uma das  mais generosas pessoas que conheço e uma das grandes militantes da causa do apoio aos pacientes de câncer.

O Sr. Câncer é um chato. Um inútil, não serve para nada, só para trazer dor. Torço todos os dias para que os talentosos cientistas se inspirem cada vez mais para que essa doença vire uma doença crônica como outra qualquer e que possa ser controlada com um remedinho sem muitos efeitos colaterais.

Enquanto isso alguma coisa muito estranha acontece com nossa petição do Pertuzumab: quase 1500 pessoas já visualizaram a página, mas, só 339 assinaram. Mistério............

Pra quem quise, mais uma vez o link:
http://www.avaaz.org/po/petition/Aprovacao_do_Pertuzumab/?cJcJxbb

Uma ótima noite
 Margareth

segunda-feira, 30 de julho de 2012

2049º Dia

Olá Blogeir@s!

Às vezes desanima:

A blogueira norte-americana Jean Gibbon estava trabalhando voluntariamente  pela causa do câncer de mama foi atacada por um tarado que acompanhava seu blog:
http://www.techtudo.com.br/noticias/noticia/2012/07/homem-estuprou-blogueira-e-afirmou-que-a-encontrou-pelas-postagens-na-web.html

Aqui no Rio, enquanto pacientes do câncer estão morrendo nos corredores dos hospitais, tem hospital fechando, minhas companheiras de Conselho Distrital de Saúde e eu estamos no maior sufoco para tentar garantir um eleição honesta.

Nossa petição para a ANVISA para liberar o Pertuzumab anda a  passos de tartaruga: só 263 assinaturas
http://www.avaaz.org/po/petition/Aprovacao_do_Pertuzumab/?cJcJxbb


Fui á AMIL pedir o reembolso do Tykerb e tentei cuidar da vida.

Amanhã mais uma tarefa triste:  MISSA DE 7º DIA DA VOLUNTÁRIA LEA FERNANDES DA ABRAPAC e irmã de nossa Diretora Financeira Leda Fernandes Mazzoni, QUE SERÁ REALIZADA AMANHÃ, 31 DE JULHO, ÀS 12:15 hs NA MATRIZ DE SANTA RITA DE CÁSSIA, LOCALIZADA NO LARGO DE SANTA RITA S/Nº , CENTRO, RIO DE JANEIRO. Lea ajudou tanta gente vítima do câncer e morreu sem conseguir um quarto no Hospital dos Servidores e morreu no plantão improvisado com biombos.

Muito ruim... :(


Apesar de tudo desejo a todo mundo uma boa noite, na esperança de que dias melhores virão.

Margareth

domingo, 29 de julho de 2012

2048º Dia

Olá Blogueir@s!

Depois de uma semana exaustiva, passei um dia dedicado aos amigos, ao fabuloso Max e à Olimpíadas.
Estou me sentindo muito bem, depois de semanas horríveis.
Vou descansar.

Marina, obrigada pelo seu comentário, sua iniciativa e de seu namorido. Toda ajuda é bem vinda, pois, só temos 236 assinaturas. Muito obrigada! É só clicar e assinar:
http://www.avaaz.org/po/petition/Aprovacao_do_Pertuzumab/?cJcJxbb


Uma ótima semana para todo mundo!

Margareth

sábado, 28 de julho de 2012

2047º Dia

Olá Blogueir@s!

Hoje levei um susto. Tive uma dor de cabeça estranha pensei que era o edema cerebral me matando e por via das dúvidas tomei o corticóide receitado. Mas, ao fim e ao cabo, foi alarme falso, um movimento mal feito ontem acabou com a minha coluna. Um relaxante muscular vagabundinho acabou com o problema. Esse Sr. Câncer é um chato, que além de querer me matar me asssuta.

Acabei de descobrir qu o FDA que mês passado aprovou o Pertuzumab, também acaba de aprovar o Afinitor® (everolimo) - um remedinho mágico que está prolongando a vida de pacientes com câncer de mama metástico avançado.
http://www.inteligemcia.com.br/80238/2012/07/25/fda-aprova-novo-medicamento-para-cancer-de-mama-avancado-apos-15-anos-sem-novidades-para-pacientes-receptor-hormonal-positivo-rh%C2%B9/
Enquanto isso Dona Anvisa dorme em cima do processo de aprovação d Pertzumab. A petição só está com 222 assinaturas. Precisamos de mais, por favor, clique no link abaixo, assine  divulgue!

http://www.avaaz.org/po/petition/Aprovacao_do_Pertuzumab/?cJcJxbb

Uma ótima noite!

Margareth

sexta-feira, 27 de julho de 2012

2046ºDia


A Fisioterapeuta Janaína Cabral e eu hoje de manhã na Fisio Qualità


Comecei meu dia com a lindinha Janaína me atendendo para deixar meu braço sequinho. Da Fisio Qualità,  Dinah Schumer e eu fomos à serviço da ABRAPAC conversar sobre o câncer de mama com a simpática equipe da empresa Contax no dia de sua SIPAT. Contribuir para a detecção precoce do câncer é uma das tarefas de nós voluntárias da ABRAPAC.
Agora e pelo resto do fim de semana, me dei folga do assuntos públicos de saúde. Ô semaninha difícil. Aquele Conselho de Saúde acabou com a minha raça. Segunda-feira começa tudo outra vez!

Continuo precisando das assinaturas dos amigos para a campanha ANVISA: TEMOS DIREITO À VIDA; LIBERE O PERTUZUMAB!

Até o momento só conseguimos 186 assinaturas. Muito pouco. Ajudem a blgueira clicando no link abaixo, assinando e divulgando!
http://www.avaaz.org/po/petition/Aprovacao_do_Pertuzumab/?cJcJxbb

Um bom fim de semana!

Margareth




quinta-feira, 26 de julho de 2012

2045º Dia

Olá Blogueir@as!
 :(
Hoje passsei a tarde toda e parte enorme da noite nas atribuições de membro da Comissão Eleitoral do Conselho Distritak de Saúde. Ana Glória, Glorinha e eu padecemos. Houve de um tudo! Pior, por conta de uma Lei exdrúxula não se elegeu nenhum presidente e ainda por cima houve várias queixas, umas bem cabeludas, que nós as pobres mortais da Comissão Eleitoral vamos ter que resolver. O fato é que enquanto as futricadas políticas continuam, o controle social sobre a saúde vai para o espaço e os pacientes morrem nos corredores das unidades de saúde. MUITO FRUSTRANTE! :(

A campanha do Pertuzumab est[a com umas 160 assinatuas...FRUSTRANTE TAMBÉM!

Boa noite!

Margareth

quarta-feira, 25 de julho de 2012

2044º Dia

ANVISA: LIBERE O PERTUZUMAB JÁ!
Olá Blogueir@s!

Hoje passei o dia em função do meu trabalho de voluntária na ABRAPAC, na sede e depois em casa.
www.abrapac.org.br

Quero agradecer a todo mundo que assinou a petição para que os burocratas da ANVISA lembrem-se que vidas dependem do Pertuzumab. Ainda pouco contei 126 assinaturas, mas é muito pouco: por favor, continuem assinando e divulgando:

ANVISA: TEMOS DIREITO À VIDA; LIBERE O PERTUZUMAB!
http://www.avaaz.org/po/petition/Aprovacao_do_Pertuzumab/?cJcJxbb

terça-feira, 24 de julho de 2012

ANVISA: TEMOS DIREITO À VIDA: LIBERE O PERTUZUMAB!

Olá Blogueir@s!

Mais uma vez preciso da ajuda dos amigos de Virando a Página e desta vez também é em causa própria.

Como vocês sabe estou lutando contra um câncer metástico por sobreexposição ao HER2. Já fiz diversas linhas de quimioterapia e a coisa continua avançando e os efeitos colaterais de lascar!
Há uma possibilidade de eu e as minhas iguais não sofrermos tanto e termos uma sobrevida maior usando o Pertuzumab com Herceptin. Não obstante, embora os estudos clínicos já esteja concluídos e a empresa já tenha estipulado o preço a ANVISA não levanta do processo. Estamos morrendo e temos uma alternativa e não é possível que a burrocracia dificulte o nosso direito à uma sobrevida prolongada e com qualidade
Criei uma petição, onde só preciso de assinaturas. Quando chegar em um número razoável vou entregar na ANVISA para ver se eles se mancam e garantam o nosso direito à vida. Quem puder assinar:

 
Agradeço muito, pois quero muito continuar a viver!
 
Um abraço a todos !
 
Margareth

2043º Dia

Olá Blogueir@s!

Agradeço à Débora pelo comentário!
Estou bem melhor. A boca ainda está com um machucadinho, mas, chega de dar mole para o Sr. Câncer! Reiniciei a duplinha pródiga (Tykerb+Xeloda). Além disso, fui à Fisio Qualità para minha fisioterapia oncológica com a Janaína, que está cuidando super bem de mim, enquanto a Nayana está em merecida Lua de Mel.

Depois estou trabalhando nos projetos da ABRAPAC (www.abrapac.org.br). Vocês não querem me ajudar? a A ABRAPAC está precisando de voluntários! Juntem-se a nós!

Desejo a todo mundo uma ótima tarde-noite!

Margareth

segunda-feira, 23 de julho de 2012

2042º Dia

Olá Blogueir@s!

Estou super feliz que a campanha que nós fizemos pelo Herceptin no SUS deu certo!
Obrigada a todos que escreveram à Presidente Dilma!
http://www.dgabc.com.br/News/5970412/sus-fornecera-medicamento-contra-cancer-de-mama.aspx

Estou indo para um Congresso na UFF no campus de São Gonçalo. Ainda bem que a boca melhorou e vai dar para falar.

Desejo a todos um ótimo dia!

Margareth

domingo, 22 de julho de 2012

2040 e 2041º Dias

Olá Blogueir@s!

Estou bem melhor: meus pés fecharam e a boca está quase boa, só sinto uma sensação semelhante quando a gente se queima tomando uma sopa quente. Podem acreditar é bem melhor que as dores que eu sentia antes.

Ontem deu para acompanhar a cerimônia e a festa do lindo casamento da minha super fisioterapeuta Nayana Rocha. Nayana é muito importante na minha vida porque é uma das responsáveis da minha sobrevida com qualidade. Fiquei muito honrada de ter tido o privilégio de acompanhar uma cerimônia tão bonita, que faz jus ao lindo casal. Nayana e Leonardo merecem todas as bençãos do mundo, pois, são muito especiais e visivelmente nasceram um para o outro. Parabéns à minha fisioterapeuta!

Mas, nem tudo é alegria. Infelizmente, pouco pude ajudar no caso absurdo da minha amiga Leda, que é uma das diretoras da ABRAPAC e uma das pessoas mais generosas do mundo. Imaginem, que sua irmã Lea, depois de vários dias internada em cuidados paliativos no Hospital dos Servidores, acabou falecendo sem ao menos ter o conforto de um quarto e após a família sofrer descabidas pressões daquela unidade hospitalar para levá-la para casa, embora ela estivesse restrita ao leito, precisando vez por outra de oxigênio e sem conseguir ingerir alimentos ou medicamentos por via oral. Nem o juiz do plantão judicial serviu para alguma coisa. É muito triste, ver como um hospital que já foi de referência ter se deteriorado desta maneira e mais ainda, ver a insensibilidade de profissionais de saúde com a vida humana. Que Leda e sua família encontrem conforto nas boas lembranças de sua irmã, que queria e merecia viver! Estou muito triste em viver uma época que o individualismo reles campeia!

Apesar de tudo, desejo a todos uma ótima semana!

Margareth