terça-feira, 31 de janeiro de 2012

1151º Dia

Olá Blogueir@s!

Marina, obrigada pelo seu comentário. Mas, pilates é contra-indicado para quem fez mastectomia como eu. Além do que já faço bastante alongamento nas aulas de Yoga ou Yôga como dizem os "mudernos", que faço todos os dias.  O problema é que os exercícios aeróbicos estão fazendo falta. Prefiro exercícios na água, nadar e hidroginástica: é o  que adoro fazer. Sempre fiz, inclusive  durante a quimios branca e vermelha + Herceptin no tratamento do tumor primário. Mas, depois, em 2010-11, foram 7 cirurgias e a pele comprometida pelo uso da duplinha Xeloda-Tykerb, daí o cloro devia ser evitado. Recentemente, mais o diabo da cirurgia do cateter e a volta à piscina ficou adiada e agora por excesso de zelo da Dra. Fátima, não estou autorizada a voltar para a água que é o meu lugar, porque minha médica teme que eu fique resfriada, o que não é nada legal para quem tem metástases nos pulmões. Embora nunca fique gripada, manda quem pode e obedece quem tem juízo. :)

Então, por sugestão da minha fisioterapeuta oncológica, me matriculei numa famosa academia de mulheres, que tem em todo o lugar. Começo quando a Dra. Kleger, que vai fazer a biópsia de amanhã me autorizar, imagino que quando tirar os pontos.

Meu cansaço é um pouco moral ( o Sr. Câncer me enche a paciência), um pouco da quimio, um pouco porque trabalho muito, mas também deve-se à síndrome que me acomete todos os janeiros, em que passo as madrugadas acordadas assistindo o Australian Open. Imagino que daqui há alguns dias esteja recuperada das duas semanas de fuso horário australiano. :)

Agora vou trabalhar no arquivo, munida de máscara, luvas e óculos porque em vida de historiadora com metástase o equipamento de segurança é mais que obrigatório. :)

Um bom dia para todo mundo!

Margareth

segunda-feira, 30 de janeiro de 2012

1150º Dia

Olá Blogueir@s!

Hoje foi dia de Quimioterapia. Como só foi o Venorelbine foi ligeirinha. Falei rapidamente com a Dra. Fátima, que está pensando em alternativas para substituir a Duplinha  Nalvebine -Herceptin, casos as perebas suspeitas sejam daquelas assassinas. Dona Biópsia dirá...

Estou meio cansada, porque cheguei da quimio e trabalhei como uma camelo fêmea neste computador. Agora vou sair daqui e descansar.

Uma ótima noite!

Margareth

domingo, 29 de janeiro de 2012

1149º Dia

Olá Blogueir@s!

Às vezes uma dorzinha na base do pulmão, perebas suspeitíssimas e muita preguiça!

Como só posso dar conta da preguiça, amanhã depois da quimio vou me matricular numa certa academia conhecida como sendo para velhas! O motivo no link abaixo:

http://www.estadao.com.br/noticias/vidae,exercicios-podem-melhorar-humor-de-pacientes-com-doencas-cronicas,828012,0.htm

Uma ótima semana!

Margareth

sábado, 28 de janeiro de 2012

1148º Dia

Olá Blogueir@s!

Por aqui tudo na mesma e sob controle!

O Câncer já é um senhor chato, mas, mais chata ainda é a desinformação sobre o chatérrimo. Imagina, que estava calmamente passeando com o fabuloso Max e encontro minha vizinha de prédio que me pergunta o que aconteceu para eu ter uma metástase? E vejam que ela está em remissão de um câncer de mama. Aí eu pergunto: alguém merece ouvir esta bobagem logo de manhã???? Não é possível que em pleno século XXI ainda tenha gente que acredite que as pessoas fazem seu câncer como se pensava no século XIX. Hello, crazy people! -  (só os cinquentenários como eu lembram dessa... :)  ) - Papai Noel, Coelhinho da Páscoa, fadas, duendes, a gente faz seu próprio câncer...

Ai meus sais! Acho que vou andar com o conteúdo do link abaixo impresso na bolsa e distribuindo cada vez que ouvir uma dessas!
http://www.quimioral.com.br/sc/quimioral/images/menu_lateral/cancer/mitos_verdades/mama/11_18.pdf

Vou cuidar das coisas de sábado!

Uma ótima noite para todo mundo e o meu desejo ardente que os pacientes do câncer do mundo todo sejam protegidos da desinformação, da ignorância e do preconceito! Xô Câncer e Xô Desinformação!

Margareth

sexta-feira, 27 de janeiro de 2012

1147º Dia

Olá Blogueir@s!

Marina, obrigada pelo comentário e pela força, mas ninguém mesmo apareceu para ajudar o menino William.  O maravilhoso Herceptin é assim mesmo, às vezes dá uma espécie de rinite, às vezes dá uma coceira e outras resseca os olhos. Mas, ele é muito legal. Já usei em 2009 e agora estou usando de novo. Seus efeitos adversos são toleráveis e nem se comparam com o enorme benefício que traz às pacientes sobre-expostas ao HER2. Senão fosse ele, esta que vos escreve  já tinha passado desta pra pior!Viva o Herceptin!

Por aqui tudo igual, dorzinha neuropática, perebas suspeitas, muito trabalho e visita das sobrinhas postiças. A tia-coruja que vos escreve tem certeza que as crianças aqui de casa protestariam veementemente contra o absurdo abuso que sofreu a menininha da história do link abaixo, que descobriu cedo que muito pior do que o Sr. Câncer, é o Sr. Preconceito e Dona Insensibilidade. Viva para as minhas lindinhas Ayssa e Beatriz!

http://revistapaisefilhos.com.br/saude/voce-viu/problemas-na-escola

Uma ótima noite!

Margareth

quinta-feira, 26 de janeiro de 2012

1146º Dia

Olá Blogueir@s!

Marina, obrigada pelo seu comentário. Infelizmente o MP não é o canal mais adequado para o menino William. Não há tempo. O ideal seria que um advogado redigisse a demanda dos pais para o Juiz de Plantão. A  questão nem era de acompanhar a ação, era só de ajudar a organizar a demanda dos pais, que estão muito abalados e misturando o que é essencial com o que não é. O advogado serviria como um articulador de ideias para viabilizar a contra-prova do exame, a última esperança de controle da doença para o menininho. Mas, agora já era... É muito difícil que o discurso de responsabilidade social e solidariedade de certas pessoas se transforme em prática. Falar é fácil, já agir... Cést la vie.

A relação do câncer, incluindo o câncer de mama e agrotóxicos é de uma promiscuidade só.. Ver, por exemplo,
http://www.aba-agroecologia.org.br/RBCA/index.php?option=com_content&view=article&id=47:agrcancer&catid=31:saude&Itemid=46

 Agora todos os brasileiros podem ajudar a banir os dito cujos.  Quem for da ação e e não do bla-bla-blá é só participar da consulta pública da ANVISA pelo banimento dos agrotóxicos prejudiciais à saúde no Brasil. Detalhes no link abaixo:

http://portal.anvisa.gov.br/wps/portal/anvisa/anvisa/home?1dmy&urile=wcm%3apath%3a/anvisa+portal/anvisa/sala+de+imprensa/assunto+de+interesse/noticias/consulta+publica+para+banir+agrotoxicos+prejudiciais+a+saude+humana

Por aqui tudo sob controle, a dor chatinha na base do pulmão e a coceira que o maravilhoso Herceptin dá de vez em quando. Apesar dos efeitos indesejáveis, Viva o Herceptin!

Uma ótima noite!

Margareth

quarta-feira, 25 de janeiro de 2012

1145º Dia

Olá Blogueir@s!

Por aqui tudo sob controle. Fisioterapia para aliviar as dores na base do pulmão. A quimioterapia vai combatendo os tumores e eles vão desaparecendo, mas, fica uma fibrose no local por isso dói um pouquinho.

No mais,  dia de trabalho no arquivo e almoço com um dos meus melhores amigos que queria saber a receita para eu ficar bem com o câncer avançado. Simples, sigo à risca as instruções dos meus médicos e fisioterapeuta e não dou mole para o que pode me complicar.

Infelizmente, nem todos os pacientes do câncer são assim. Vejam só no link abaixo:
http://www.estadao.com.br/noticias/vidae,pacientes-com-cancer-continuam-fumando-apos-o-diagnostico,826192,0.htm

O menino William continua na mesma, em cuidados paliativos, sem chance de um novo transplante porque ninguém ajuda na contra-prova da compatibilidade com seu irmão ...

Apesar de tudo, desejo a todos  uma ótima noite!

Margareth

terça-feira, 24 de janeiro de 2012

1144º Dia

Olá Blogueir@s!

Por aqui tudo mais ou menos igual. Como todos os dias seguintes ao encontro com Dona Quimioterapia, passei o dia vermelha como um camarão. Dá para tirar onda de ter ido tomar um solzinho na praia, coisa que não faço há longos três anos e tantos meses. Essa é a maior chatice de viver em quimioterapia... C' est la vie..

No mais a dorzinha na base do pulmão que estou convivendo e evitando os analgésicos para quando eles forem imprescindíveis. No link abaixo um alerta sobre o consumo excessivo de analgésicos no Brasil:

http://boasaude.uol.com.br/blogboasaude/?p=1481

De resto, depois do check up do fabuloso Max, foi dia de trabalhar em casa.

Uma ótima noite!

Margareth

segunda-feira, 23 de janeiro de 2012

1143º Dia

Dra Maria de Fátima Dias Gauí, atendendo no INCA.

Capa do Livro de Peito Aberto

Autógrafos que a Dra. Fátima pegou para mim.
















Fotos do Livro de De Peito Aberto,  de Vera Golik e Hugo Lenzi, publicado pela Editora de São Paulo, Alude Editorial, em 2010. Página 115, Capa e Contra-Capa.


Olá Blogueir@s!

Ser paciente da Dra. Maria de Fátima de Dias Gauí é mesmo um privilégio e positivamente a única coisa boa de ter sido obrigada à convivência forçada com o chatérrimo Sr. Câncer. Cheguei em seu consultório na Clínica Cetho para a consulta de rotina e ganhei um presente. Dra. Fátima tinha comprado para mim o livro resultado da experiência da Exposição que leva o mesmo nome do livro e está em cartaz no Centro Cultural da Caixa Econômica Federal, na Av. Almirante Barroso, 25, Centro, Rio de Janeiro, até o dia 5 de fevereiro.

A foto que mostra a minha querida médica quando atendia no INCA, agora ela só está lá na pesquisa, retrata bem seu cotidiano na relação que a Dra. Fátima mantem com seus pacientes. Ela examina de verdade, coloca a mão na massa, conversa com os pacientes, valoriza nossas queixas, não lê laudos, mas exames e conta com o apoio multidisciplinar dos colegas de outras áreas que não a oncologia. Hoje mesmo depois de me virar pelo avesso, mandou que eu marcasse hora com a dermatologista e investigasse a discreta manchinha vermelha no seio contrário do que foi reconstruído, antevejo um novo encontro com Dona Biópsia...

Em seguida, tomei a duplinha Nalvebine-Herceptin, enquanto lia o meu presente. Achei um trabalho muito válido que contém vários depoimentos de pacientes do câncer de mama porque ajude no combate ao preconceito aos portadores de câncer, embora tenha alguns senões quanto à abordagem. As fotos são belíssimas e ao fim e ao cabo um livro que deve ser lido porque só ajuda a causa.

Hoje estou meio devagar, o calor do bode e a noite mal dormida - em parte por causa do fuso horário australiano dos jogos de tênis, em outro por um engano telefônico recorrente- se é que pode-se chamar assim -  que me acordou do primeiro sono ontem à noite. Como tem gente chata no mundo! :(

Quanto ao menino William, seu pai entrou em contato com a ABRAPAC e irá ao Plantão Judiciário, embora ele possa fazer isto sozinho, seria importante que um advogado redigisse a inicial ficaria mais fácil. Pois temo, que o discurso de um pai, há anos na batalha pela vida do filho e contaminado pelo desgaste da relação com o INCA, faça com que ele se perca em um rio de mágoas e  induza ao juiz não se concentrar no essencial que é a necessidade urgente da contra-prova da compatibilidade entre William e seu pequeno irmão. Até agora ninguém conseguiu ajudar concretamente e a bomba-relógio está ligada. De qualquer forma, agradeço muito aos que difundiram o meu apelo, já é um alento.

Uma ótima tarde-noite e até amanhã,

Margareth

domingo, 22 de janeiro de 2012

1142º Dia

Olá Blogueir@s!

Marina muito obrigada pelo compartilhamento do pedido de ajuda ao pequeno William. Apesar, dos trocentos médicos e advogados que conheço e de ter pedido ajuda aos meus amigos nas redes sociais e por e-mail, infelizmente, até o presente momento, ninguém que podia efetivamente ajudar o fez. Sendo assim, não resta outra alternativa aos desesperados pais a não ser irem sozinhos ao plantão judiciário e tentar convencer ao juiz de plantão.  Lamentavelmente,  Dona Leucemia não se adéqua aos limites da solidariedade, do corporativismo e da burocracia humana e o menino William está lançado à própria sorte.

Se alguém passar pelos mesmos infortúnios do menino William, os contatos do Plantão Judiciário aqui no Rio de Janeiro são:

Endereço: Av. Erasmo Braga nº 115
(entrada pela Rua Dom Manuel, s/nº) garagem do Tribunal de Justiça.
FUNCIONA 24 HS.

Eu continuo por aqui, frustrada com essa situação, recebendo um monte de e-mails bobocas e correntes insuportáveis e inúteis. Sigo o domingo, com uma dorzinha chata na base do pulmão esquerdo, descansando para o meu encontro com a duplinha Nalvebine-Herceptin amanhã de manhã.

Apesar de tudo, desejo a todos uma ótima semana!

Margareth

sábado, 21 de janeiro de 2012

1141º Dia

Olá Blogueir@s!

Eu pretendia comentar mais sobre a minha ida ontem à Roche para falar de medicamentos, mas, a vida é dinâmica e como dizia o poeta português um poder mais alto se alevanta.

No início da semana passada conheci na ABRAPAC o pai do menino William, de seis anos, que tem leucemia desde os nove meses. Os pais embora separados estão na batalha juntos e tiveram um segundo filho para ajudar no transplante de medula. Os testes de compatibilidade entre os irmãos foram conflitantes e o menino acabou por receber a medula de um estranho. O transplante não deu certo e como os médicos não dão mais esperanças para o pequeno William, os pais querem uma contra-prova do exame de compatibilidade entre os irmãos em um laboratório diferente. Já tentei pelos meus contatos médicos, mas, não consegui nada. Todos acham que a criança não tem mais chances e que o exame feito pelo INCA é confiável. Mas, como é que eu posso dizer aos pais da criança que eles desistam do filho???? O que é que custa fazerem uma contra-prova do exame para tranquilizar os pais de que fizerem todo o possível?

Estou catando a laço um advogado que possa fazer uma inicial para que o pai do William possa pedir a contra-prova no plantão judiciário. É urgente porque o menino corre risco de morte. Será que alguém conhece algum advogado que possa ajudar???? É legítimo o pleito destes pais que desejam saber se seus filhos são mesmo incompatíveis. Isso pode ser a diferença entre a vida e a morte do pequeno William. Quem puder ajudar, por favor, entre em contato!

Agora vou cuidar da vida, morta de preocupação com esse menininho. Felizmente, tenho um almoço festivo para comemorar atrasado o aniversário de um dos meus mais queridos amigos e celebrarmos a vida!

Um ótimo dia para todo mundo!

Margareth

sexta-feira, 20 de janeiro de 2012

1140º Dia

Olá Blogueir@s!

Cheguei há pouco de São Paulo, onde gravei um depoimento para os cientistas e funcionários da Roche, com o objetivo de que eles conheçam a sua própria importância e a dimensão humana do seu trabalho. Afinal, esses medicamentos maravilhosos são produzidos para pessoas de carne e osso e não para meros números estatísticos.

Além de mim, também gravou seu depoimento a jovem Larissa, que convive com um tipo de artrite degenerativa  desde a infância e que, apesar das sequelas que a doença tem lhe deixado, é a alegria, a solidariedade e o entusiasmo em pessoa. Eu sempre confio na energia destes jovens geniais que fazem a sua parte para tornar o mundo melhor.

Amanhã conto mais sobre minha visita à Roche.  Estou no bagaço, ainda bem que contei com uma maquiadora sensacional que acabou com as minhas olheiras. Devo ter ficado melhorzinha na fita. :)

Uma ótima noite!

Margareth

quinta-feira, 19 de janeiro de 2012

1139º Dia

Olá Blogueir@s!

Comigo tudo na mesma, exceto o excesso de coisas para fazer, entre as quais um exame de sangue básico no lotadíssimo Sergio Franco de Copacabana. Um absurdo!

Amanhã estarei indo até São Paulo para gravar um depoimento para a Roche, sobre minha experiência como paciente de câncer e tratar de uns projetos da ABRAPAC. Quando voltar ao Rio, à noite escrevo para vocês.

Agora tenho que separar uma roupa e arrumar a bolsa para a pequena viagem.

Uma ótima noite e até amanhã!

Margareth

quarta-feira, 18 de janeiro de 2012

1138º Dia

Olá Blogeuir@s!

Por aqui tudo sob controle: consulta com o cardiologista e fisioterapia com a Nayana. Coração ok e dores controladas! :)

Paciente oncológico quando precisa de leito para internação é um sufoco. O drama da família de Fortaleza se repete todos os dias no país. Aí embaixo o link da apavorante notícia:

http://g1.globo.com/ceara/noticia/2012/01/paciente-com-cancer-espera-leito-em-hospital-ha-sete-dias-dizem-filhos.html

Ano passado escrevi um trabalho para a ABRAPAC e constatei a insuficiência de leitos clínicos no SUS para    pacientes oncológicos. Em toda a capital do Rio de Janeiro são apenas 187 leitos. Se alguém pensa que ter plano de saúde está melhor servido, engana-se. Na rede privada existem cerca de 100 leitos clínicos a menos  para oncologia que no SUS.

NÚMERO DE LEITOS CLÍNICOS PARA ONCOLOGIA NO RIO DE JANEIRO NA REDE PÚBLICA


Unidade/Nº de Leitos
Hospital Mario Kroeff  /  15
Hospital Universitário Clementino Fraga / 12
Hospital Universitário Grafee e Guinle /  07
Hospital Federal da Lagoa /  06
Hospital Federal do Andaraí / 10
Hospital Federal dos Servidores do Estado/ 01
INCA I / 24
INCA III /20
INCA II  /35
Instituto de Hematologia HEMORIO / 50
Hospital Central da Polícia Militar/ 01
UFRJ Instituto de Puer. e Ped. Martagão Gesteira/ 06

A íntegra do trabalho de  onde os dados foram retirados está em: http://www.abrapac.org.br/pdf/sisreg_final.pdf

Hoje, trabalhando no próximo projeto de apoio aos pacientes de câncer da ABRAPAC, descobri mais um canal para quem precisar apresentar queixas contra o SUS e Planos de Saúde. Trata-se da Ouvidoria do Ministério Público do Estado do Rio de Janeiro. O endereço é  Av. Marechal Câmara, nº 370 Centro - Rio de  Janeiro. Basta levar a reclamação por escrito, de preferência com cópia de documentos comprovatórios e protocolar. O processo pode ser acompanhado pela Internet.

Uma ótima noite!

Margareth

terça-feira, 17 de janeiro de 2012

1137º Dia

Olá Blogueir@s!

Marina, já li no Facebook que as coisas estão mais tranquilas para você, portanto, logo que tiver condições aguardamos você na ABRAPAC. Precisamos muito da ajuda de gente solidária e com responsabilidade social para ajudar a mudar a realidade do tratamento do câncer e seu entorno.

Hoje foi um dia que trabalhei intensamente por lá, fui pensando em organizar a execução do novo projeto que a ABRAPAC colocará em ação a partir de março. Mas, surgiram outras coisas, entre as quais ajudar um pai desesperado para conseguir exames para o filho de seis anos, que está internado em cuidados paliativos no INCA. Esse câncer é muito chato, como pode fazer uma criança sofrer tanto assim???? Um injustiça da natureza!

Eu que pensava em almoçar em casa, só almocei por volta das 15 hs, na rua e tive que encarar os malditos elevadores em reforma do Hospital São Lucas para pegar o MAPA que fiz semanas atrás e tenho que levar amanhã cedo para o meu cardiologista.

Estou cansadíssima, ainda mais porque estou meio no fuso horário da Austrália por conta do aberto de tênis. Antes de dormir ainda vou trabalhar nos projetos da ABRAPAC.  UFA!

Uma ótima noite!

Margareth

segunda-feira, 16 de janeiro de 2012

1136º Dia

Olá Blogueir@s!

Por aqui tudo sob controle, apenas a dorzinha neuropática na base do meu pulmão esquerdo insiste em me dar umas fisgadas de quando em vez. C' est la vie...

Acabaram as férias coletivas da ABRAPAC. Estamos iniciando o ano de 2012 precisando muito de voluntários. Amanhã estarei por lá pela manhã. Quem quiser colaborar pode me ligar 2223-1600.  Já atendemos milhares de pacientes do câncer e pretendemos atender muito mais. Não obstante, para tanto precisamos de algumas horas de trabalho voluntário de todo mundo que puder colaborar. O voluntariado é gratificante e uma das maiores expressões de cidadania. Mais detalhes sobre a Associação Brasileira de Apoio aos Pacientes de Câncer em www.abrapac.org.br.

Uma ótima noite!

Margareth

domingo, 15 de janeiro de 2012

1135º Dia

Olá Blogueir@s!

O sistema de segurança de um dos meus computadores identificou uma ameça. Aparentemente nada aconteceu e sistema de segurança funcionou. Por via das dúvidas estou dando uma geral na máquina e estou o domingo todo por conta disto com o técnico e a coisa vai longe. :(

No mais tudo sob controle, tudo na mesma, as doreszinhas, o cansaço... C' est la vie...

Muito boa a entrevista do Dr. Carlos Gil do INCA. É isso aí! A esperança para o câncer é mesmo a medicina personalizada!

 http://odia.ig.com.br/portal/cienciaesaude/html/2012/1/medicina_personalizada_e_a_esperanca_contra_o_cancer_216859.html

Vou continuar ajudando o super Helton com os computadores!

Uma ótima semana para todo mundo!

Margareth

sábado, 14 de janeiro de 2012

1134º Dia

Olá Blogueir@s!

Agradeço muito ao comentário de Nada Paciente. Você tem toda razão!

A Quinta Câmara Cível de Mato Grosso condenou a Unimed de Cuiabá a custear o pagamento de medicamento para câncer de mama de uma de suas seguradas, que o plano de saúde se recusava a pagar apesar de constar da lista de medicamentos aprovados pela ANVISA. Por essa e por outras, em breve a ABRAPAC estará inaugurando mais um projeto de apoio aos pacientes visando contribuir para a melhoria do atendimento aos pacientes do câncer de mama nas redes públicas e privadas. Estamos trabalhando na pré-operação do projeto e em breve darei todos os detalhes. Sobre a notícia citada acima: http://www.odocumento.com.br/noticia.php?id=381971 .

No mais, tudo sob controle, as já tradicionais dores neuropáticas na base do meu pulmão esquerdo e uma certa fadiga quimioterápica, como tudo é muito suportável, vamos ao sábado com alegria!

Um ótimo dia para todo mundo!

Margareth

sexta-feira, 13 de janeiro de 2012

1133º Dia

Olá Blogueir@s!

Uma dorzinha chata na base do meu pulmão esquerdo e alguma fadiga depois do calorão, do trabalho,do supermercado, do banho do fabuloso Max,  etc., etc. etc, tudo compensado pelo agradável almoço com a amiga aniversariante de amanhã.

Falando em cansaço, quem já esteve internado em algum hospital sabe o quanto eles são barulhentos e não deixam ninguém dormir direito. Finalmente um estudo comprova o quanto a barulheira hospitalar noturna atrapalha os pacientes. Xô barulho nos hospitais!

http://www.estadao.com.br/noticias/vidae,barulho-em-hospitais-perturba-sono-dos-pacientes,821368,0.htm

Desejo um ótimo fim de semana para todo mundo!

Margareth

quinta-feira, 12 de janeiro de 2012

1132º Dia

Olá Blogueir@s!

Um desconfortozinho aqui outro ali, não atrapalharam meu dia de algum trabalho e muita bateção de pernas por aí. Só estou um pouco cansada.

Muito boa iniciativa da Casa de Oswaldo Cruz e do INCA com o projeto História do Câncer: Atores, Cenários e Políticas Públicas. Sempre é bom lembrar para não esquecer e para fazer melhor! Já anotei alguns artigos científicos para ler mais tarde.

 http://www.historiadocancer.coc.fiocruz.br/

Uma ótima noite!

Margareth

quarta-feira, 11 de janeiro de 2012

1131º Dia

Convite para a Exposição Fotográfica de Peito Aberto

Olá Blogueir@s!

O  Projeto De Peito Aberto de autoria da  jornalista e escritora Vera Golik e do fotógrafo e sociólogo Hugo Lenzi, foi concebido a partir da experiência de ambos com pacientes de câncer em suas próprias famílias. O projeto é composto por uma exposição fotográfica, um livro e uma palestra que enfocam o câncer de mama e questionam a desumanização do sistema de saúde em relação à doença. Os detalhes estão abaixo:
Exposição DE PEITO ABERTO

Local: Caixa Cultural Rio de Janeiro
Endereço: Av. Almirante Barroso, 25, Centro – Galeria 3
Tel.: (21) 2544-4580
Abertura da Exposição e Lançamento do Livro De Peito Aberto
Data: 16 de janeiro de 2012 – às 19h30
Visitação da Exposição
Período: de 17 de janeiro a 05 de fevereiro de 2012
Horário: Terça a Sábado, das 10h às 22h – Domingo, das 10h às 21h
Palestra Interativa
Data: Sábado, 21 de janeiro de 2012 – às 17h - Auditório
Entrada Franca

Mais informações:
www.caixa.gov.be/caixacultural
Vera Golik: (11) 8302-0927 – vera.golik@depeitoaberto.inf.br
Hugo Lenzi: (11) 8308-1266 – hugo.lenzi@depeitoaberto.inf.br

Por aqui, tudo sob controle, exercícios e maquininha mágica na fisioterapia com a Nayana Rocha na Fisio Qualità , dores na base do pulmão discretíssimas e o corre-corre do dia a dia. No fim do dia mais uma reunião para os novos projetos da ABRAPAC.

Uma ótima tarde-noite!

Margareth



terça-feira, 10 de janeiro de 2012

1130º Dia

File:Vinorelbine.svg

Vinorelbine e sua ação antimitótica


Olá Blogueir@s!

Hoje acordei com um desconforto intestinal chatíssimo, efeito colateral clássico do Vinorelbine, vulgo Nalvebine. Apesar do desconforto de hoje, que já reparei ocorre no dia seguinte da segunda dose do ciclo. Além disso fico vermelha, em geral no rosto, mas hoje acordei também como um camarão no pescoço e tórax. Passadas as horas, voltei ao normal e estou muito bem. Aliás, esta é a vantagem da combinação do Vinorelbine com Herceptin para cânceres avançados como o meu. A toxidade é mais baixa que a combinação Taxotere + Herceptin e os resultados são os mesmos. Tudo muito tolerável! Viva a duplinha Vinorelbine+Trastuzumabe! Maiores detalhes no artigo abaixo:

http://www.google.com/url?sa=t&rct=j&q=&esrc=s&source=web&cd=6&sqi=2&ved=0CFMQFjAF&url=http%3A%2F%2Fwww.medscape.com%2Fviewarticle%2F736332&ei=XX8MT_63JMn5sQKjo6HcBQ&usg=AFQjCNEGB9ZQ0qqPjBNfPiapuvlT7JDFUQ&sig2=UJbR_CeCli_LMeOQsBMz6A

Agora vou continuar a  trabalhar!

Uma ótima tarde e noite para todo mundo e até amanhã!

Margareth

segunda-feira, 9 de janeiro de 2012

1129º Dia

Olá Blogueir@s!

Já tive meu encontro com Dona Quimioterapia, quando aproveitei para arregimentar novas voluntárias para a ABRAPAC (www.abrapac.org.br), já dei um passeio com o fabuloso Max e já almocei. Agora vou trabalhar e no fim da tarde tenho aula de Yoga.

Sempre é complicada a incorporação de novas tecnologias para o tratamento de qualquer doença. Nós dependentes da ANVISA que o digamos! Como se não bastassem o percursos e percalços dos novos medicamentos, uns necessários e outros protelatórios, agora uma pesquisa britânica questiona a eficácia dos estudos clínico. Segundo a referida pesquisa, os estudos clínicos, em sua maioria, ou super,  ou subestimam a eficiência dos novos medicamentos. Valei-nos! Maiores detalhes no link abaixo:
http://www1.folha.uol.com.br/equilibrioesaude/1031780-pesquisas-ocultam-dados-importantes-sobre-novos-remedios.shtml

Uma ótima tarde e noite e até amanhã!

Margareth

domingo, 8 de janeiro de 2012

1128º Dia

Olá Blogueir@s!

Por aqui, um desconforto ali, outro aqui, mas, tudo sob controle! Que é o que importa! :)

Sempre foi claro para mim, que a mutação que me levou a ficar sobre-exposta  ao HER2, que me causou o câncer de mama, foi desencadeada por alguma doença prévia. Agora mais uma pesquisa comprova que mudanças no sistema de defesa do corpo desencadeia câncer de mama:

http://www.isaude.net/pt-BR/noticia/24131/ciencia-e-tecnologia/mudanca-no-sistema-de-defesa-do-corpo-desencadeia-propagacao-do-cancer-de-mama

Agora vou continuar com as coisas de domingo e um filmezinho básico para elevar o espírito.

Uma ótima semana para todo mundo!

Margareth

sábado, 7 de janeiro de 2012

1127º Dia

Olá Blogueir@s!

Por aqui tudo sob controle fazendo coisas características dos sábados. Apenas, de quando em vez, a dorzinha neuropática na base do pulmão esquerdo e uma certa fadiga.

Aliás, a ou o Yoga - aquela prática que mudou a pronúncia para os que são da minha geração- tem sido muito útil no controle da fadiga para  sobreviventes do câncer.

http://www.pop.eu.com/news/6146/26/Aulas-de-ioga-reduzem-fadiga-em-pessoas-que-sobreviveram-ao-cancro-da-mama.html

Segunda-feira vou começar a praticar Yoga e agora vou continuar com as coisinha de sábado. :)

Uma ótima noite!

Margareth

sexta-feira, 6 de janeiro de 2012

1126º Dia

Olá Blogueir@s!

Marina, muito obrigada! Existem várias formas de participar no apoio aos pacientes de câncer na ABRAPAC. Posso garantir que é muito gratificante ajudar nossos iguais que não tem as vantagens de nosso atendimento por bons planos de saúde. No dia 17 de janeiro, estarei por lá. Mas, se você quiser conversar antes sobre o voluntariado, como somos vizinhas, podemos combinar um café pelo Facebook para conversarmos sobre os nossos projetos. OK?

Segue uma contribuição da nossa amiga Edelvira, para uma chamada de estudos clínicos para câncer de pulmão e mama na Faculdade de Medicina do ABC - São Paulo:

FACULDADE DE MEDICINA DO ABC -SPA Equipe de Oncologia da Faculdade de Medicina do ABC informa que, além do tratamento de todos os casos oncológicos inteiramente grátis, estão com protocolo novo para cancer de pulmão e mama, com novos medicamentos que ainda não estão disponíveis no mercado e que estão dando uma nova perspectiva no tratamento destas duas neoplasias.Caso vocês conheçam alguém que tenha um destes dois tipos de tumores e queiram fazer o uso deste novo protocolo, poderão indicar esta equipe, pois o tratamento, elém de gratuito e inédito, faz parte de projeto multicêntrico mundial.Endereço: Centro de Pesquisa em Oncologia
Av. Príncipe de Gales, 821 - anexo 3 - Oncologia.
Santo André SP (Prédio da Faculdade)
Fone: (11) 4993.5491
Marcar consulta que logo será agendada
POR FAVOR , repasse a tantos quantos você puder.
Só quem enfrenta problemas semelhantes sabe a importância de uma opção nova, uma esperança nova.
Vera Lúcia S.Cunha
Secretária da Pós-Graduação de Pneumologia


Por aqui tudo sob controle, apenas a dorzinha neuropática na base do meu pulmão cheio de metástase, muito suportável, tarefas domésticas e trabalhando em projetos para a ABRAPAC (www.abrapac.org.br), que continua precisando muito de voluntários!

Uma ótima noite!

Margareth

quinta-feira, 5 de janeiro de 2012

1125º Dia

Olá Blogueir@s!

Pândega Panda e Edelvira Lúcia obrigada pelos comentários.

Você tem toda razão, Edelvira, amiga, esse negócio de controle é muito chato. Mas, a alternativa, por sua vez,  é péssima. Então, viva o controle. Lamento muito pela metástase da sua cunhada. Obviamente, que não conheço o caso dela. Mas, se o tumor fosse mínimo, a radioterapia poderia ter sido a solução e pelo tempo funcionou, cinco anos livre da doença, é muito pouco, mas, infelizmente está dentro da faixa. Além do que, veja o meu caso, tenho plano de saúde, tive acesso às tecnologias de última geração, uma médica dedicadíssima e em três anos, estou com uma super metástase de pulmão. Infelizmente, cada caso de câncer é um caso e só quando os exames permitirem o acesso a uma tecnologia individualizada estaremos próximos do controle efetivo do câncer. Torço para que a sua cunhada não desanime e lembre-se que há vida pós metástase. Mas, de qualquer forma, é um susto horrível. Sinto isto na pele. Porém, a vida é assim mesmo e as adversidades aparecem de um jeito ou de outro. Desejo muita saúde e força para sua cunhada e para você, querida amiga.

Hoje minha relação com o câncer começou de maneira inusitada. Cedinho, fui assistir a missa de ação de graças que minha tia-avó Yolanda ofereceu em intenção da Dra. Maria de Fátima Dias Gauí. Minha oncologista merece toda a gratidão e homenagens da minha querida tia.

O restante do dia tratei de cuidar de assuntos do meu trabalho de voluntária na  ABRAPAC (www.abrapac.org.br), onde continuamos precisando urgentemente de voluntários que apoiem os pacientes do câncer.

No mais, dorzinha chata na base do pulmão e vida que segue, feliz por ter conseguido engajar gente jovem, saudável e bonita em um belo projeto para a ABRAPAC.

Uma ótima noite!

Margareth

quarta-feira, 4 de janeiro de 2012

1124º Dia

Olá Blogueir@s!

Por aqui tudo sob controle. Fiz minha fisioterapia com a Nayana Rocha na Fisio Qualità: dores, pulmões e braço sob controle.

Dra. Maria de Fátima Dias Gauí leu o meu novo ecocardiograma e o coração vai bem obrigada. Impressionante, tanta quimioterapia cardiotóxica e meu coração, apesar da genética familiar cheia de cardíacos, o valente aguenta o tranco. Ao menos isso! :)

Aliás, quem passou pelo tratamento do câncer de mama, convém monitorar o coração. Não apenas Dona Quimioterapia, mas, a Dona Radio podem trazer efeitos adversos.
http://minhavida.uol.com.br/saude/materias/14524-radioterapia-contra-cancer-de-mama-pode-aumentar-risco-de-doencas-cardiacas

Controle, controle, controle, são as palavras mágicas para o câncer e todas as doenças crônicas.

Uma ótima noite!

Margareth

terça-feira, 3 de janeiro de 2012

1123º Dia

Olá Blogueir@s!

Tive que refazer o ecocardiograma porque o médico deu um laudo de normalidade, mas, não colocou as medidas. Ora, quem toma Herceptin tem que cuidar da frequência cardíaca porque, mesmo com o coração normal, mas se a frequência cair mais de 10% é hora de ajustar a dosagem. Refeito o exame com as devidas medidas, acabei perdendo a única manhã da semana que eu não tinha hora para acordar. Agora já era. :(

No mais tudo sob controle, apenas bochechas coradas da quimioterapia de ontem.

Muito bom o artigo publicado hoje sobre as necessidades da agências reguladoras das novas tecnologias para o câncer serem mais ágeis. É isso aí!
http://terramagazine.terra.com.br/interna/0,,OI5540850-EI18157,00.html

Uma ótima noite para todo mundo e até amanhã!

Margareth

segunda-feira, 2 de janeiro de 2012

1122º Dia

Olá Blogueir@s!

Queria parabenizar a todo mundo que participou da Campanha Herceptin no SUS, que lancei no blog antigo e no Facebook. Os primeiros sinais de nossa movimentação estão aparecendo. Por causa dos e-mails de todos vocês dirigidos à Presidenta Dilma, desde ontem o exame que mostra a superexposição ao HER 2 passou a ser obrigatório nos planos de saúde. De qualquer forma já é um avanço. O próximo passo é  a generalização do fornecimento do Herceptin pelo SUS. A mobilização dos pacientes, seus amigos e parentes é fundamental para a conquista de novos direitos.

Agora tem uns e outros tentando se apropriar de nossa campanha. Não faz mal, o importante é a ampliação dos meios para uma sobrevida com qualidade aos pacientes. Aos oportunistas as batatas! :)

Falando em Herceptin, hoje foi dia de eu tomar meu remedinho predileto, juntamente com o Nalvebine. Dra. Maria de Fátima Dias Gauí me vasculhou como sempre e não gostou nada do laudo capenga que os terceirizados do São Lucas fizeram. Resumo da ópera: vou repetir o exame! :(

Vou cuidar da vida!

Um ótimo dia para todo mundo e até a amanhã!

Margareth

domingo, 1 de janeiro de 2012

1121º Dia

Olá Blogueir@s!

2012 chega com novidades na cobertura obrigatória mínima dos planos de saúde. Os pacientes do chato do Sr. Câncer podem ser beneficiados com vários delas, por exemplo, as cirurgias por vídeo, o pet-scan para quem tem câncer colo retal com metástase hepática, a marcação pré-cirúrgica com ressonância magnética e com o exame para o HER2. São bem vindas, especialmente para os que possuem pequenos planos de saúde e já não eram sem tempo. As novidades e a lista completa estão no site da ANS:
http://www.ans.gov.br/index.php/planos-de-saude-e-operadoras/espaco-do-consumidor/736-rol-de-procedimentos-a-partir-de-01012012 .

Por aqui, tudo sob controle, apesar do belo espetáculo de festas, das boas comidinhas e de um pouquinho de champanhe porque ninguém é de ferro, a virada do ano foi mais uma convenção: minhas suaves dores neuropáticas continuam e amanhã tenho mais um encontro com Dona Quimioterapia. Sendo assim, a boa notícia é a falta de notícias, que já está de bom tamanho!

Uma ótima semana para todos e que estejam renovados para começar tudo de novo!

Margareth