sexta-feira, 31 de agosto de 2012

2081º Dia

Olá Blogueir@s!

Tudo sob controle. Cuidei das coisas do cotidiano, um pouco das da ABRAPAC, fisioterapia com a super Nayana Rocha, piriri do Xeloda, ainda bem que começou a semana de folga. Amanhã exames, exames e mais exames.

Já estou bem inchada da cortisona para controlar o edema cerebral e vai aumentar quando a irradiação do cérebro começar. Vou virar um balãozão.

Mais um medicamento para câncer de mama avançado aprovado pelo FDA e Dona Anvisa sentada em cima do processo:
http://revistaonco.com.br/noticias/fda-aprova-novo-medicamento-para-cancer-de-mama-avancado/

Aliás, o pertuzumab se faz urgente e esta blogueira precisa muito. A campanha continua, mas, está com 740 e poucas assinaturas. Apelo pela divulgação, preciso criar o Fabuloso Max:
http://www.avaaz.org/po/petition/Aprovacao_do_Pertuzumab/?cJcJxbb

Vou descansar porque amanhã vai ser punk!

Uma ótima noite e obrigada!

Margareth

quinta-feira, 30 de agosto de 2012

2080º Dia

Olá Blogueir@s!

Como neófita na condição de Diretora Administrativa da ABRAPAC, estou trabalhando muito e me esforçando para aprender. Ainda bem que a super Beth, nossa secretária, me ajuda muito.

Uma das coisas que me chamou mais atenção, foi mais um caso de mal diagnóstico de câncer confundido com displasia. Aparentemente a mastologista que deu bobeira, esqueceu de uma regra fundamental, confrontrar a mamografia com o exame de ultrasom. No caso da usuária da ABRAPAC de hoje, ela simplesmente perdeu três anos no diagnóstico do câncer de mama. UM ABSURDO! Felizmente, é uma moça jovem e, por sorte, teve as axilas negativas. Abaixo uma publicação confiável sobre identificação de nódulos e em seguida, embora não tenha sido o caso que ouvi hoje, sobre a responsabilidade dos radiologistas nestes casos:
http://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/falando_cancer_mama2.pdf

http://www.slideshare.net/Cvassuncao/responsabilidade-civil-do-radiologista-no-diagnstico-do-cncer-de-mama-atravs-do-exame-mamografia

Foi mais um dia de muito trabalho e tentando colocar as coisas do cotidiano em dia depois da malfadada internação. Estou exausta!

Uma ótima noite e obrigada por tudo.

Margareth

quarta-feira, 29 de agosto de 2012

2079º Dia

Olá Blogueir@s!

Tive visitas à noite. Minha anjinha da guarda e minha responsável legal, Meri, seu marido Cesar e o Geraldo vieram jantar comigo.  Um privilégio ter amigos queridos e leais como eles, apesar da traíra, meus amigos são assim, honestos, respeitosos e cuidadosos comigo.

Meu dia foi muito atribulado, coisas do cotidiano. Estou bem cansada e amanhã tenho que trabalhar muito.

Mas, queria dizer que está tudo sob controle, sem sentir nadinha!

Uma ótima noite e obrigada por vocês existirem e serem minha maior torcida!

Margareth

terça-feira, 28 de agosto de 2012

2078º Dia

Olá Blogueir@s!

Marina, pegável até que é, mas o taradão irlandês é MALUCO DE PEDRA. Ontem gentilmente declinei da sua proposta e hoje veio outra insistindo com telefone e tudo. Levou um fora bem dado. Só comigo acontece isso, como senão bastasse a ex-amiga traíra e causadora de prejuízos financeiros, ainda, me vem um psicopata gringo viúvo profissional. XÔ Barba Azul malucão!

Hoje trabalhei muito e estou orgulhosa do meu trabalho na ABRAPAC. Conto para vocês com detalhes, depois que informar os meus pares. Mas, as pessoas que nos procuram terão um atendimento de melhor qualidade!

Ta tarde e tenho que madrugar, tudo sob controle!

Uma ótima noite e obrigada

Margareth

segunda-feira, 27 de agosto de 2012

2077º Dia

Olá Blogueir@s!

To cansada. Como sempre fiz um monte de coisas. :)

À tarde me dediquei aos preparativos para a irradiação do crânio. O super Nelson me moldou a máscara, fiz a tomografia para preparação do procedimento e o testes da máscara. Tudo perfeito. Agora tenho que esperar a Clínica São Vicente me chamar para a sessão de continuação de preparação do procedimento.

O molde da máscara foi igual da vez que fiz a radiocirurgia, o plástico morninho moldado e quando secou estava lá a máscara prontinha. Achei mais confortável desta vez que da outra, pois, me apertava o olho direito e foi muito aflitivo. Agora quando a máscara é ficada à maca, o apertamento é embaixo do pescoço e saí com o nariz vermelho.  Nelson me explicou que a máscara tem que ser bem apertada mesmo, pois, embora eu seja uma paciente nota dez, pois consigo ficar paradinha (e fico mesmo), os próprios movimentos de respiração e engolir naturais levam a movimentos que prejudicam a eficácia e a precisão da radiação. Mas, não é nada que não seja suportável. O importante é fazer o necessário.


Depois fui receber colinho, presentinho e lanchinho de um dos meus mais queridos e fiéis amigos, o Prof. Almir.

Agora vocês vão morrer de rir, só comigo! Além de ex-amiga invasiva e traíra, hoje aconteceu algo inédito e hilário: um irlandês que viu meu perfil sabe-se lá onde, me fez uma proposta de relacionamento para cuidar de mim porque adorou o meu perfil. MUITO CÔMICO! Só comigo, de qualquer forma, 54 anos, no fim da vida, ganhando cantada, não deixa de ser lisonjeiro. :)

Claro que o pobre irlandês não tem nenhuma chance :)

Continuo tendo um assunto muito sério com vocês, mas, hoje já dei o que tinha que dar...

Uma ótima noite e muito obrigada!

Margareth

domingo, 26 de agosto de 2012

2076º Dia

Olá Blogueir@s!

Tudo sob controle, tenho coisas a conversar com vocês mas, meus amigos não me largam no telefone e nem arrumei minhas coisas para o trabalho e os exames de amanhã.

Conversarmos com calma amanhã.

Uma ótima semana para todos beijos

Obrigada por tudo

Margareth

sábado, 25 de agosto de 2012

2075º Dia

Olá Blogueir@s!

Tudo sob controle, tentando levar a vida normalmente. Fiz um monte de coisas de sábado, recebi visitas, falei um bocado no telefone e até trabalhei um pouquinho.

Retomando à opção da Dra. Mirna sobre a irradiação total do meu crânio. Os dois tumores revelados pela ressonância poderiam ser retirados de uma vez por radiocirurgia. Não obstante, se eu tive outra recidiva depois da última radiocirurgia é porque a quimioterapia não está dando conta, então todo o cérebro será irradiado, as partes doentes para acabar com os dois bichinhos malvados e as sem sinal de doença com objetivo profilático (não tem nada visível lá, mas, vai saber se depois aparece?).  Semana que vem começo a preparação e o planejamento do físico e depois, concluidos os preparativos, assim que a AMIL autorizar começamos. O inconveniente maior é o aumento da cortisona e seus efeitos chatos. C'est la vie...

Abaixo um link com um resumão sobre o tratamento de tumores no sistema central nervoso e outro com as dicas do Oncoguia sobre o tratamento radioterápico na área:

http://sistemanervoso2010.blogspot.com.br/2010/03/linhas-gerais-de-tratamento-para.html

http://www.oncoguia.com.br/site/interna.php?cat=15&id=33&menu=2

Ah a falta que o Pertuzumab estava fazendo... ANVISA LIBERA!

http://www.avaaz.org/po/petition/Aprovacao_do_Pertuzumab/?cJcJxbb

Apesar da ex-amiga traíra, felizmente, todos os outros são perfeitos. Mas, hoje queria agradecer publicamente à Márcia Cristina, o que ela fez me levantou o ânimo! Obrigada! A gente não se vê muito, mas, foi perfeito!


Uma ótima noite e obrigada pela audiência que está bombando! :)

Margareth





sexta-feira, 24 de agosto de 2012

2074º Dia

Olá Blogueir@s!

To exausta.

Fui na super Dra. Mirna Karsiarza mais querida, bonita e competente radioterapeuta do mundo e o resumo: radioterapia convencional de todo o crânio, áreas com lesões e sãs. Não sabemos o que tem por lá. To muito cansada amanhã explico os detalhes.

Depois fisioterapia com a super Nayana Rocha, que além do de sempre, teve que cuidar dos danos que os bens intensionados que me socorreram fizeram ao me levantar do chão e me levarem ao Copa D'Or. Nunca façam isto esperem a ambulância com o paciente no chão.

Em seguida ABRAPAC, onde tivemos uma realização a partir da semana que vem teremos estagiárias de assistência social regularmente na nossa ONG. Estou super feliz com nossa parceria que melhorará em muito o atendimento aos nossos usuários. :)

A chateação da ex-amiga, o preju que a abusada me provocou passa dos 30.000 reais... E eu que durma.

Um ótimo fim de semana para todos !

Margareth

quinta-feira, 23 de agosto de 2012

2073º Dia

Olá Blogueir@s!

A ex- e falsa amiga Ana Maria, autoritária que sabe-se lá porque decidiu mandar na minha vida sem autorização. Entrou em contato com minha responsável por e-mail e disse que entendia que eu estava desesperada e que "nao vou esquentar a minha cabeça e vou dormir com a      consciencia
      tranquila." Nenhuma palavra sobre o prejuízo financeiro que me causou e nem sobre o desrespeito às minhas decisões que detesto o Copa D'Or. Realmente relações cortadas para sempre e medidas de segurança no prédio e em qualquer lugar que frequento contra esta pessoa desprezível, autoritária e abusiva. A perversidade humana não tem limites.

Pela manhã, acompanhada da Leda, diretora financeira da ABRAPAC, fomos trabalhar alegres e voluntariamente. Fiz outros trabalhos, acho que nem contei para vocês que desde o dia 10, sou a nova diretora executiva da ABRAPAC, com uma responsabilidade ENORME de substituir a mais fantástica diretora e idealizadora de nossa ONG, Dinah Schumer. Uma honra e se chegar em 10% da competência da Dinah estarei realizada.

Findo o trabalho operação anti Copa D'Or, fui à ouvidoria da espelunca fiz uma longa queixa em que o ponto principal é como uma pessoa não autorizada impede a minha saída do hospital? Aguardando as respostas e caso não seja satisfatória processo neles e na ex-amiga entrometida.

Ainda tá grande este post, mas, um dos assuntos pendentes é um pedido do padre Geraldo de Nova Iguaçu:

O PADRE GERALDO LIMA DA PASTORAL DA TERRA DE NOVA IGUAÇU PEDE QUEM PUDER AJUDAR O AGRICULTOR LUIS FERNANDO DE JESUS EM ESTADO DE CÂNCER AVANÇADO.Luis Fernando de Jesus, é sitiante do Mutirão de Marapicú em Campo Alegre,lutou pelos direitos dos trabalhadores rurais de Nova Iguaçu e Presidente da Associação da Feira da FEIRA DA ROÇA de Nova Iguaçu. Por causa do maldito câncer, está impedido de trabalhar em seu sítio e precisa de ajuda. Quem precisar de mais detalhes pode ligar para o celular do Padre Geraldo, 21- 9974-9665. Quem puder contribuir podem ser feitos depósitos na seguinte conta:BANCO BRADESCO, Agência

0406-5 Conta: 1038457-5 em nome de LUIS FERNANDO DE JESUS. Obrigada


Gente, Boa noite!

Margareth

quarta-feira, 22 de agosto de 2012

2072º Dia

Olá Blogueir@s!

Tudo uma confusão!

Hoje eu tive uma das maiores decepções da minha vida. Como vocês sabem estive internada e todos os meus amigos e parentes sabem que tenho uma representante legal nestes casos, a Meri e na ausência dela, o Almir. Pois bem, quem me conhece sabe que detesto o Hospital Copa D'Or, por opção minha, contratei com a AMIL que nunca me internem lá, por uma questão logística, mantive a emergência porque a espelunca é a coisa mais perto da minha casa. O que desejo da AMIL é que resolvida a emergência eu quero ser transferida e preciso já que não contratei este hospital, onde já fui maltratada, agora duas vezes. Minha responsável e eu tínhamos autorizado a transferência para uma clínica de minha confiança, enquanto o Copa D'Or pressionava querendo que eu ficasse por lá. A certa altura uma ex-amiga, que preferia que eu ficasse lá, mas, que não era responsável por mim no hospital, armou com uma tal Dra. Adriana que eu ficasse na espelunca, cancelou a ambulância e disse para minha responsável que a AMIL tinha preferido me deixar la. QUE HOSPITAL É ESSE QUE CANCELA AS DETERMINAÇÕES MINHAS E DE MINHA RESPONSÁVEL LEGAL E NO PRÓPRIO HOSPITAL POR ALGUÉM QUE MENTE SER DA MINHA FAMÍLIA, NUNCA AUTORIZADA POR MIM EM RESPONDER EM MEU NOME???? Hoje recebo um telefonema da direção do Copa D'Or para que procurasse a AMIL e que eles fizessem o pagamento. Fui até a AMIL, muito correta como sempre. que tem tudo registrado, e me mostrou que o Copa D'Or se recusou a chamar minha responsável para agilizar a tranferência por várias vezes com os nomes das funcionárias e que uma tal de Ana apoiada pela Dra. Adriana cancelou a minha transferência,aceita por minha responsável e desejadíssima por mim, que já estava lúcida.
Expliquei a AMIL que não tive culpa porque fiz o que o contrato exige, por mim mesma e que não tenho nenhum parente de nome Ana, que essa pessoa não consta de nenhum documento do próprio Copa D'Or como minha responsável e não posso pagar por algo que não queria e nem contratei. Aliás, essa Ana, só estava lá porque minha empregada se desesperou e ligou para todo mundo e não apenas para a Meri e Almir que são os responsáveis legais por mim. Nunca chamaria esta pessoa numa situação de emergência. Vou fazer amanhã um BO contra o Copa D'Or que desrespeitou o meu desejo e aceitou ordens de alguém não autorizado e contra minha ex-amiga pelo abuso de autoridade. Era só o que faltava eu pagar a conta desta internação. A AMIL me acalmou e disse que está bem documentado que minha responsável providenciou a transferência e que as funcionárias do Copa D'Or se recusaram a chamá-la.

COMUNICO QUE ANA MARIA RIBEIRO DE ANDRADE NÃO É MAIS MINHA AMIGA E ESTÁ EXPRESSAMENTE PROIBIDA DE SE APROXIMAR DE MIM POR ABUSO DE CONFIANÇA. SE O ASSÉDIO PROSSEGUIR TOMAREI OUTRAS PROVIDÊNCIAS.

Outra chatice, contratei o Tele Help (http://www.telehelp.com.br/teleassistencia/v2/br/home.aspx), um serviço maravilhoso, fiz os testes e é melhor ainda que eu imaginava. Mas, não pudemos instalar o aparelho porque a greve abusiva de policiais federais e agentes da Receita estão prendendo os aparelhos no Porto de Santos. Em nenhum país civilizado polícia pode fazer greve, isto é antidemocrático, greve abusiva de funcionários públicos federais que ganham mais que todo mundo, seus salários são altos e estão comprometendo o estoque de quimoterápicos e reagentes para exames. Um absurdo. Para quem não sabe, sou uma pessoa de esquerda, mas não apoio greves injustas, abusivas e sem responsabilidade social do funcionalismo público.
http://oglobo.globo.com/economia/servidor-recebeu-reajustes-acima-do-avanco-do-pib-5858724

Os dois assuntos que tinha deixado pendente ontem deixo para amanhã se conseguir viver sem nenhum sobressalto.

Desejo a todos uma ótima noite!

Margareth

terça-feira, 21 de agosto de 2012

2070º Dia

Olá Blogueir@s!

IH O POST DE HOJE VAI SER GRANDE, SORRY :)

Olá amig@ desconhecid@ que me deixou um emocionante comentário no post de ontem. Muito obrigada!

Realmente a  equipe multidisciplinar que cuida de mim, com a super Dra Maria de Fátima Dias Gauí no comando é sensacional. Por dois motivos, porque todos são tecnicamente competentes e porque criaram uma relação especial entre profissionais de saúde e paciente comigo. Todos desenvolveram laços afetivos, o que, sinceramente é pior para eles, mas, ótimo para mim. Tenho um Her 2 muito agressivo, vai ver que também tenho o HER3 e o HER4, não tenho dúvidas de que se estivesse em outras mãos já teria ido para o vinagre ou estaria bem debilitada como muitos iguais que conheço. Minha gratidão e confiança neles não tem tamanho, daí a falta de palavras para agradecê-los por tanto emprenho, carinho e dedicação.

Não tenho exatamente milhares de amigos, mas, tenho muita gente que torce e reza por mim e amigos poucos mas presentes e com os quais sempre posso contar. Um privilégio.

Minha rotina, não altero não. Esse chato do Sr. Câncer já me enche o saco, me ocupa bastante e ainda vai querer que eu pare a minha vida por causa dele. Nem pensar, eu tenho câncer infelizmente, mas tenho outros atributos e mais o que fazer. Hoje mesmo, depois de passear com o Max, fui para a Universidade participar de uma banca, tem alegria maior que contribuir com o seu trabalho para a formação de um jovem começando a vida profissional? E o câncer vai me privar disto? Que se lixe esse tal de câncer.

Quanto ao meu trabalho de voluntária na ABRAPAC (www.abrapac.org.br) posso assegurar é mais benéfico para quem faz, do que para aquelas pessoas carentes que o recebem, porque elas recebem tão pouco e a a gente fica mais tranquilo de ter ao menos tentado minorar o sofrimento de alguém, portanto não é uma virtude, é um benefício que recebo trabalhando voluntariamente. Eu hoje mesmo participei de um meeting da FEMAMA, que não serviu muito, e depois fui buscar umas perucas de doação para a ABRAPAC.

E tinha mais dois assuntos, mas tá muito grande, amanhã eu conto.

Boa noite

Margareth

segunda-feira, 20 de agosto de 2012

2069º Dia

Olá Blogueir@s!

Marina obrigada pelo comentário!
Tudo sob controle. Estive na minha querida oncologista, Dra. Maria de Fátima Gauí. Resumindo: não dá para fazer neurocirurgia porque tem duas lesões. Então já agendei consulta com a queridíssima Dra. Mirna Kasiarz, que vai organizar o tratamento com radio. Estou com um problema porque tecnicamente Tykerb+Xeloda rompem a barreira do cérebro, mas, não seguraram e já tomei tudo que está disponível. A Dra. Fátima está estudando alternativas de quimio e por enquanto continuo com a duplinha pródiga.

Que bom se Anvisa cumprissse  seu papel e liberasse logo o Pertuzumab.

Tem uma petição rolando com 550 assinaturas, mas é pouco:

http://www.avaaz.org/po/petition/Aprovacao_do_Pertuzumab/?cJcJxbb

Dra Fátima tem tido bons resultados com metástases encefálicas tratadas com radio, tomara que eu tenha a mesma sorte e aguente até que o Perturzumab  seja liberado.

Depois fui cuidar da vida e do meu trabalho de voluntária na ABRAPAC (www.abrapac.org.br), voltei pra casa e encontrei o fabuloso Max muito mal humorado e em greve de fome, imagino que em protesto pelo logo tempo que fiquei na rua. Ele ainda não engoliu os dois dias e meio que fiquei fora de casa no hospital;

Uma ótima noite para todos

Em tempo aconteceu uma coisa bem interessante, quando estava me preparando para ir ao consultório da Dra. Fátima, que pretendia quando visse a ressonância ligar para a Dra Mirna, quando a própria Dra. Mirna, sem saber de nada, ligou pra cá para saber de mim estranhamente preocupada. Achei um bom presságio de que o tratamento com rádio será um sucesso.

Aliás, estou torcendo muito para uma amiga (também Her2) do blog que amanhã fará sua segunda radiocirurgia no cérebro. Estou bem confiante, que mais uma vez tudo vai dar certo


Margareth

domingo, 19 de agosto de 2012

2068º Dia

Max depois da caminhada, no meu colo no Cafeína.
Não é um fofo?

Olá Blogueir@s!


Meu domingo foi legalzinho, como costuma ser, Meu passeio pela orla, lanchinho, almocinho gostoso. Uma leitura do trabalho atrasado e depois a encheção.

Conferindo os papéis que vieram do Hospital Copa D'Or. constatei vários problemas.

Os serviços que tínhamos pagos que o plano não cobriu (com razão) não estava discriminados, na nota fiscal do que pagamos aparecia os serviços cobertos pela AMIL e o que eu paguei nada. Além disso não havia data da internação, apenas um papel dizendo que entrei no dia tal na hora tal e que aguardava autorização do Plano de Saúde. Fui lá e antevendo problemas, falei calmamente para a mocinha,que não tem nenhuma culpa da desonestidade ou desorganização de seus patrões: " temos um problema e se não for resolvido agora, vou pegar o taxi ali estacionado ir ao PlantãoJudiciário e voltar com força policial". O método persuarsivo foi eficaz, rapidamente me deram a nota fiscal correta e um relatório completo de internação.  Realmente a nossa saúde é caso de polícia. Vou tomar as providências a partir de amanhã. Pode ter até ter sido erro, mas, que é estranho é.

Feito isto amanhã finalmente vou poder correr atrás do meu prejuizo junto aos seguros, registrar queixa na ouvidoria do hospital e da ANS.

Desejo para todo mundo uma ótima semana, agradeço muito as mensagens, as visitas ao blog e a torcida!

Margareth

sábado, 18 de agosto de 2012

2067º Dia

Olá Blogueir@s!

É isso aí Marina! Cacete firme no desagradável Sr. Câncer, vou pra cima dele com o que tiver de mais agressivo.Qual é, o cara quer me matar e acha que vai ter moleza....

Eu continuo me sentindo muito bem. Não sinto nada. Só fiquei meio  enjoadinha depois do Tykerb, depois passou.

Meus amigos-anjos protetores continuam na área. Hoje os meninos vieram tomar conta de mim, tivemos horas ótimas e um  almoço delicioso. Almir, Marcos e Antonio são simplesmente demais!

Agora estou descansando com o Max literalmente no meu pé. Finalmente depois de duas semanas meu bichinho está conseguindo relaxar, mesmo assim ainda está preocupado comigo.

Meus amigos são extraordinários, mas o amor incondicional do fabuloso Max supera qualquer amizade. Meu bichinho  é perfeito. Morro de preocupação de deixá-lo, sinceramente esta é a minha maior angústia.

Desejo a todos uma ótima noite, agradecendo pela torcida e orações.

Margareth

sexta-feira, 17 de agosto de 2012

2066º Dia

Olá Blogueir@s!

Bem... como era de se esperar o Sr. Câncer continua querendo acabar com a minha raça. Apareceu um novo tumor no cérebro de 2,5X2,3, outras pequeninas lesões  e um novo edema.Tem também uma gliose compatível com a minha idade e ao menos, as cavidades ventriculares, cisternas da base, cissuras  e sulcos da convexidade estão normais, assim como o tronco cerebral está com intensidade preservada.

Então é seguir a vida, a partir de segunda-feira procurar os médicos e correr atrás do prejuízo. Espero sinceramente, que possa fazer brevemente uma neurocirugia para mandar chumbo grosso no mau caráter e inútil Sr. Câncer.

Quem quiser saber o que é gliose está no link abaixo:
http://drpalmeira.blogspot.com.br/2009/08/gliose-voce-sabe-o-que-e.html

Mais sobre metástases do câncer de mama em:
http://medicalsuite.einstein.br/diretrizes/oncologia/Protocolo_tratamento_mama_metastatico.pdf

Uma ótimo fim de semana para todo mundo!

Margareth

quinta-feira, 16 de agosto de 2012

2065ºDia

Olá Blogueir@s

Continuo me sentindo bem sem sintomas e sem novidades quanto ao meu estado de saúde.Portanto, dia normal, trabalho doméstico, cuidados com o fabuloso Max e trabalho voluntário na ABRAPAC (www.abrapac.org.br).

Eu estou com problemas com alguns amigos que estão querendo me superproteger, sem saber nada de mim e de minhas reais necessidades. Foi uma confusão a intercorrência que eu tive, muito confusamente administrada, até que a Meri, que é a única responsável por mim chegou e as pessoas ainda não entenderam que o que eu tive foi algo imprevisível. Uma intercorrência nova da qual ninguém podia me proteger ou previnir.

Fico agradecida pelo carinho, mas, sinceramente, não preciso de babás e nem de enfermeiras. Estou de alta e sob controle. É tudo  muito simples, eu tenho uma doença grave e avançando e em caso de emergências a Meri cuida de mim, se ela estiver ocupada é o Almir e por assim vai.  Enquanto eu estiver lúcida e orientada eu mesma determino o meu destino, sou perfeitamente capaz e me sinto ofendida com tanta desqualificação.

C'est la vie... Não vou perder muito tempo com isto.

Nara esperamos você e estamos torcendo para você não ter desistido de nós!

Desejo a todos uma ótima noite!

Margareth

quarta-feira, 15 de agosto de 2012

2064º Dia

Olá Blogueir@s!

Kaka e Nara obrigada pelos comentários. Na verdade nem me acho tão forte assim, sou apenas objetiva e sem alternativa. Se eu não fizer o que a Dra. Fátima quiser estou lascada, então é isto ou isto. Nara você será muito bem vinda na ABRAPAC, se quiser me encontrar estarei por lá depois do almoço.

Está tudo sob controle. Não sinto nada e nem a troca do anti convulsivo causou-me qualquer alteração.

O único senão foi que fiz uma bagunça com o horário da fisioterapia oncológica. Mas, como os braços estão sequinhos, embora o direito ainda super roxo da s remanescências do Copa D'Or. Impressionante um hospital daquele tamanho não saber acionar um cateter e detonar os braços dos pacientes.

O dia foi de trabalho voluntário da ABRAPAC e do Mama Alerta, que estavam  atrasados. Mas, hoje adiantei bastante.

Espero que amanhã desafogue o que falta.

Entre os trabalhos que fiz, para atender uma usuária da ABRAPAC, que passou em um concurso público e está tendo problemas com a perícia, descobri um caso de um paciente oncológico que conseguiu tomar posse. Se alguém, precisar é só imprimir o conteúdo do link abaixo e levar para o advogado:


http://www.mpereira.adv.br/html/Noticias_integra.asp?Id_noticia=5270

Continuo muito agradecida à toda esta maravilhosa corrente de boas energias e orações pela minha saúde, embora alguns amigos estejam exagerando na super proteção, o que não é nada bom. O ideal é a filosofia do Zeca Pagodinho e "deixa a vida me levar".

Uma ótima noite!

Margareth




terça-feira, 14 de agosto de 2012

2063º Dia

Olá Blogueir@s!

Hoje estive com minha querida oncologista, Maria de Fátima Dias Gauí. Aquele jeitinho delicado da Dra quis me poupar das más notícias. Mas, a realidade é implacável.

Para começar ela acha que o que eu tive é decorrente do avanço da doença. Uma lástima, já que já fiz todas as linhas de quimioterapia disponíveis e tecnicamente a duplinha pródiga ( Tykerb+Xeloda)  deveria ter segurado a onda no cérebro. Só saberemos de fato o que aconteceu quando o laudo da Ressonância que fiz no crânio ficar pronta no fim da semana.

O melhor que pode me acontecer é uma neurocirugia e depois radioterapia. Mas, só poderei fazer se estiver em boas condições gerais.

Então o próximo passo é a Dra. Fátima conferir o resultado da Resonância. O resto é dependente.

Ela me mandou voltar para a quimioterapia, mas, substituiu o anticonvulsivo porque o anterior não combina com o Xeloda.

Como seria bem vindo o Pertuzumab! http://www.avaaz.org/po/petition/Aprovacao_do_Pertuzumab/?cJcJxbb

Semana que vem devo estar mais bem informada.

Depois fui cuidar da vida: fiz a manutenção do cateter, fui fazer a manutenção da peruca na Top Solution, cuidei de assuntos da minha empresinha na Prefeitura, fui trabalhar na ABRAPAC e agora à noite tive uma reunião do Mama Alerta (http://www.abrapac.org.br/mamaalerta.htm) com nossa assessora de imprensa Andrea Penna.

 Não adianta nada parar a vida pelas incertezas. Estou como o poema: " o acaso vai me proteger enquanto estiver distraído"...

Agradeço toda a torcida e orações e desejo a todo mundo uma ótima noite!

Margareth

segunda-feira, 13 de agosto de 2012

2062º Dia

Olá Blogueir@s!

Agradeço muito à Marina e à Kaka pela força!

Estou tentando tocar a vida da maneira mais normal possível, tentando compensar o Max, que ainda está bem inseguro por conta dos transtornos da semana passada.

No quisito vida normal, agendei uma visita com a empresa Tele Help, que faz o monitoramento de pessoas sozinhas e avisam a quem for preciso em caso de urgências médicas. É muito legal. A partir da semana que vem, enquanto estiver em casa, estarei monitorada e terei como pedir socorro em caso de emergência. Com o apoio do meu porteiro que já está me vigiando vou ter uma margem de segurança. Detalhes do serviço no link abaixo:
http://www.telehelp.com.br/teleassistencia/v2/br/home.aspx

Agradeço muito à minha amiga Dinah Schumer que me apresentou o serviço e ficarei mais tranquila.

No mais continua sem queixas, sem sentir nenhum desconforto.

Uma ótima semana para todo mundo!

Margareth

domingo, 12 de agosto de 2012

2061ª Dia

Eu e Max em um domingo perfeito


Marina, é isso aí a gente se esbarra por aí!  AmarIlis, não tem o que agradecer. O SUS já possuía Herceptin há muito tempo, a campanha foi apenas para que o seu fornecimento fosse regular por meio de uma APAC e não faltasse para ninguém.

Falando em campanha, a do Pertuzumab empacou nos 500 votos. Precisamos de mais:



Quanto a mim, estou me sentindo bem. Sem queixas. Eu tenho muito o que pensar na vida. Por exemplo, se com o avanço da doença vou poder continuar morando sozinha com o Max. Dei muita sorte do dia em que caí dura na minha cozinha, pois, a Sônia estava trabalhando aqui em casa. Mas, isso não acontece todos os dias. Isso é um problemão porque há cinco anos moro só, já me acostumei, adoro a minha casa e tenho uma relação simbiótica com meu cachorro. Acho que vou precisar de um psico-oncologista para me ajudar a me organizar. Por hora, vou esperar o que diz a ressonância do crânio e ir pensando.

Sou muito grata à Sônia, ao meu porteiro Celso, à síndica do meu prédio Ana, à Meri, minha guardiã, ao Helton, à Juju, Rosália, Dra. Rosamélia, minha prima Lucy, à Ana Maria, ao Antonio, à Andrea, à minha dedicadíssima oncologista Dra. Maria de Fátima Dias Gauí e sua assistente Dra. Aline que correram para o hospital.

Foi uma experiência horrorosa. Passei muita insegurança, fome, porque a comida do Copa D'Or é horrível, dor porque eles não quiseram acionar o meu cateter e insistiram em veias que eu não tenho e  saudades do meu bichinho. Felizmente acabou, espero que o Decadron controle o edema e o anticonvulsivo me livrem de novas crises epiléticas e falta de consciência.

Esta semana vai ser de muito trabalho porque estou toda atrasada com a intercorrência desagradabilissíma da semana passada. Eu me descansei bastante este fim de semana e estou pronta para seguir em frente.

Agradeço a todo mundo que torceu e rezou por mim. Vocês são todos muito especiais.

Desejo  a todos uma excelente semana!

Margareth

sábado, 11 de agosto de 2012

2060º Dia

Olá Blogueir@s!

Marina, que bobagem, sou a pessoa mais pública do mundo. Desculpa não ter reconhecido você é que sou totalmente míope. Assim, quando me ver, fale comigo, por favor.

Marta, quando fiz quimio para o câncer primário, usei duas perucas idênticas da Fizpan, as quais alternava enquanto uma estava em manutenção. Agora na metástase descobri uma coisa maravilhosa, uma peruca que fica presa no couro cabeludo da Top Solution. Não quero outra vida. Os links estão aí em baixo:

http://www.fiszpan.com.br/site/
http://www.topsolutionbrasil.com/
Hoje foi dia de exames. Primeiro o de sangue no Sergio Franco superlotado, pior que o SUS, depois no CDPI a ressonância do crânio. Dois perrengues porque o pessoal do maldito Copa D'Or acabou com as minhas veias. Estou toda roxa.  Mas, consegui fazer. Vamos ver o que tem dentro da minha cachola para prosseguir tratando.

Uma ótima noite para todo mundo!

Margareth




http://www.topsolutionbrasil.com/

sexta-feira, 10 de agosto de 2012

2059º Dia

Olá Blogueir@s!

Agradeço à Marina e Kaká pelos comentários. Sim estava com o Max na rua por esta hora.

Eu estou me sentindo bem. Acordei meio enjoada, mas, um pantamprazol resolveu a questão. Não sinto mais nada.  Amanhã farei exames e Dra. Fátima vai avaliar como será o retratamento. Se de novo com radio ou neurocirugia. Se for o segundo caso, desta vez não serei resistente como da outra vez. Quero me livrar logo deste negócio inútil. Aí embaixo tem um artigo sobre urgências oncológicas, incluindo metástases cerebrais.

http://medicalsuite.einstein.br/diretrizes/hematologia/Board_Review_Onco_2009/Urgencias_oncologicas.pdf


Hoje foi um dia muito importante para mim. Fui eleita diretora executiva da ABRAPAC, uma responsabilidade enorme e espero dar conta das minhas novas responsabilidades e que esse chato do Sr. Câncer não me atrapalhe muito. È muita responsabilidade substituir a brilhante Dinah Schumer, de quem vou grudar no pé para tomar decisões. Tomara que a saúde ajude.

www.abrapac.org.br


Essa intercorrência que tive foi uma atrapalhação. Estou toda atrasada no meu trabalho convencional e de voluntária da causa do câncer. Mas, espero correr atrás do prejuízo em breve.

Felizmente estou conseguindo me manter calma, apesar dos enormes riscos que sei que estou correndo. Ao menos estou medicada e crises convulsivas estão afastadas neste momento. Além do que tenho uma super médica que deve estar quebrando a cabeça para me manter sob controle. Tomara que ela me encontre uma saída para eu ficar por aqui.

O Pertuzumab seria muito bem vindo. Nossa petição passou das 500 assinaturas. Que venham mais!
http://www.avaaz.org/po/petition/Aprovacao_do_Pertuzumab/?cJcJxbb

Uma ótima tarde-noite!

Margareth

quinta-feira, 9 de agosto de 2012

2058º Dia

Olá Blogueir@s!

Vida voltando ao normal. Fui ao cabeleireiro, passeei com o Max e à tarde fui cumprir minha obrigação na Comissão Eleitoral do Conselho Distrital de Saúde  da AP 1.0. Lamentavelmente uma legislação infeliz  que exige maioria absoluta para presidente mais uma vez impediu a eleição. Uma exaustão.

No mais estou bem, sem sintomas, tomando os medicamentos contra convulsões e o edema e aguardando as decisões da Dra. Fátima para o retratamento do cérebro.

Nossa petição está com quase 500 votos, ma,s precisa de mais:

http://www.avaaz.org/po/petition/Aprovacao_do_Pertuzumab/?cJcJxbb

No mais apreensiva com essa metástase chata. Até porque se o retratamento não der certo estarei ferrada. Detalhes no artigo abaixo:
http://www.revistaneurociencias.com.br/edicoes/2001/RN%2009%2001/Pages%20from%20RN%2009%2001-6.pdf

Uma ótima noite!


Margareth

quarta-feira, 8 de agosto de 2012

2057º Dia

Olá Blogueir@s!

Vida voltando ao normal.

De manhã estive na consulta com minha fisioteropeuta oncológica Nayana Rocha na Fisio Qualità. Trabalhei em casa, passeei com o fabuloso Max.

Eu fui muito mal atendida no Copa D'Or. Pra começar me colocaram na UTI desnecessariamente, não respeitaram a opinião da minha médica para me darem alta, a fisioterapia colocou-me umas perneiras que são indicadas para quem estar muito tempo internado, não era o meu caso, estava lá há apenas algumas horas. Ainda por cima, me cobraram quase 800 reais pelo aparelho. Vou processar!

O desagradabilíssimo Sr. Cãncer levou hoje o Magro do MPB4. Ele não poupa ninguém!

http://g1.globo.com/musica/noticia/2012/08/musico-antonio-jose-waghabi-filho-o-magro-do-mpb4-morre-em-sp.html

A petição do Pertuzumab está com 479 assinaturas. Precisamos de mais:
http://www.avaaz.org/po/petition/Aprovacao_do_Pertuzumab/?cJcJxbb

Uma ótima noite!

Margareth

terça-feira, 7 de agosto de 2012

2056º Dia

Olá Blogueir@s!

Estou melhor!

Trouxe minha turma de colegas da Universidade e nos reunimos aqui em casa. O Fundão seria demais para mim.

A memória não anda grande coisa. Ana Maria veio me buscar para me levar ao exame de Renossância Magnética no CDPI do Leblon. Resumo da ópera: levei a guia errada e só vou fazer o exame no sábado.

Não recomendo a ninguém ter metástase cerebral. Estou meio desmoriada e com a línbngua toda mordida. Uma lástima!
http://www.brasilescola.com/doencas/cancer-cerebro-medula-espinhal.htm


A campanha do pertuzumab está  com 460 asinaturas: precisamos de mais!

http://www.avaaz.org/po/petition/Aprovacao_do_Pertuzumab/?cJcJxbb

Uma ótima noite para todo mundo!

Margareth

segunda-feira, 6 de agosto de 2012

2054 e 2055º Dia

Olá Blogueir@s!

Agradeço Irleyse, seja bem vinda e volte sempre! e Marina pelos comentários e pela força!

Andei tirando uma folga forçada do Virando a Pàgina. O edema resultante da radiocirurgia pressionoou onde não devia, me provocou uma crise convulsiva e me me mandou para o Copa D'Or.

Com a ação do médicos, incluindo Dra. Maria de Fátima Dias Gauí e de sua assistente DRa. Aline, já estou fora do cárcere em casa com o fabuloso Max, Minhas amigas Meri, Juju, Rosália e Ana Maria  e minha prima Lucy foram incansáveis e estão dando suporte até agora. Meus agradecimentos eternos à Sônia, ao Celso, À ANa, síndica do meu prédio e ao Helton que me socorreram na primeira hora e não quiseram esperar 40 minutos por uma ambulância. Deu tudo  certo e conhecendo a médica que tenho, ela vai me virar pelo avesso.

Desejo a todos uma ótima semana!

A campanha do Pertuzumab chegou às 400 assinaturas, precisamos de mais!

Margareth

sexta-feira, 3 de agosto de 2012

2053º Dia

Olá Blogueir@s!

Mais um dia dedicado ao meu trabalho voluntário: Conselho de Saúde e ABRAPAC... Ai, ai, ai, devia estar de férias... Mas, fazer o que?

Minha fisioterapeuta está dodói e não pude fazer minha drenagem, vou compensar com gelo.

Gelo um santo remédio com poder antiinflamatório e não custa nada:
http://saude.ig.com.br/bemestar/entre-numa-fria-para-recuperar-lesoes/n1237824115301.html

A petição do Petuzumab devagar, devagar: 397 votos...

http://www.avaaz.org/po/petition/Aprovacao_do_Pertuzumab/?cJcJxbb

Um ótimo fim de semana para todo mundo!

Margareth

quinta-feira, 2 de agosto de 2012

2052º Dia

O Fabuloso Max equipado com seu possante para me acompanhar na caminhada

Olá Blogueir@s!

Mais um dia em que eu e minhas companheiras de Comissão Eleitoral sofremos para tentar garantir uma eleição justa e o controle social soberano. TÁ DIFÍCIL!

Então o jeito é cuidar da saúde. Quem me acompanha desde 2008, sabe que sempre fiz exercícios físicos. Os meus prediletos são na água, mas, a duplinha pródiga (Xeloda+Tykerb) tem muitos efeitos adversos na pele, então piscina, praia e sol estão fora de cogitação.

Restou a boa e velha caminhada. Então me organizei e estou indo todos os dias ao calçadão, mas, o fabuloso Max é pequenino e não aguenta andar tanto, então agora ele tem um possante e pode me acompanhar na caminhada.

Abaixo informações sobre os benefícios dos exercícios no  câncer:
http://emedix.uol.com.br/not/not1999/99ago31onc-cfah-pei-cancer.php

Enquanto eu ando rápido, a campanha pelo Pertuzumab vai a passos de cágado: 376 assinaturinhas...Que mixaria! :(

http://www.avaaz.org/po/petition/Aprovacao_do_Pertuzumab/?cJcJxbb


Uma ótima noite!

Margareth

quarta-feira, 1 de agosto de 2012

2051º Dia

Eu e minha fisioterapeuta Nayana hoje na Fisio Qualità

Olá Blogueir@s!

A felicidade é quando sua fisioterapeuta oncológica volta da Lua de Mel. Meus desconfortos musculares tomaram doril! Viva a Nayana!!!!

Vou passar a tarde trabalhando com a Comissão Eleitoral do Conselho Distrital. Uma encrenca sem fim! :(

Nossa petição continua na mesma: 352 assinaturinhas.... :(
http://www.avaaz.org/po/petition/Aprovacao_do_Pertuzumab/?cJcJxbb

Uma ótima tarde-noite!

Margareth